한국다발성경화증협회

11. 내가 무엇을 할 수 있을까?

다발성 경화증은 환자가 평생 동안 늘 견뎌내야 하는 질병이죠. 신체적 장애가 미미하거나 거의 없다면 환자나 가족들은 평소와 다름없이 생활해도 괜찮겠죠. 하지만 이 병에 대한 것과 앞으로 일어날 일에 대해 알게 되면 환자의 증상과 감정 상태에 따라 환자나 주변 가족의 생활에 많은 변화가 생길지도 몰라요. 계속 증상이 나타나거나 띄엄띄엄 나타날 수도 있고, 증상의 정도에 따라 환자의 생활에 미치는 영향이 다른 경우가 많으니까요.

많은 다발성 경화증 환자들이 병에 걸리기 이전보다 미래의 계획을 더 많이 세워야 하고 평상시 하던 일과를 수정해야 한다고 말하죠. 쉬이 피로를 느낄 때는 매일 잠깐이라도 휴식 시간을 자주 가지면서 서두르지 않고 천천히 움직이면 평소대로 활동할 수 있어요.

■ 운동

물리치료를 받거나 규칙적으로 운동을 하면 건강을 유지하는 데 큰 도움이 된답니다. 환자는 가장 효과적인 치료법과 운동이 무엇인지 의사와 상의해서 정기적으로 물리치료를 받는다거나 가정에서 특정 운동을 할 수도 있어요. 수영, 요가, 승마를 하는 것도 도움이 되요. 환자가 즐기고 마음 편히 할 수 있는 운동이라면 건강에 좋은 거죠. 운동을 하면 근육 상태를 양호하게 유지할 수도 있고 긴장을 푸는 데에도 아주 효과적이거든요. 각 나라나 지역마다 다발성 경화증 환자 모임이 있으니까 도움이 될 만한 레크리에이션이나 운동 프로그램을 권해 주기도 하고 이런 활동을 제공하는 의료시설이나 의료진을 추천해 줄 수도 있을 거예요.

■ 식이요법

지난 몇 년간 다발성 경화증 환자를 위한 식이요법이 많이 소개되었어요. 정확한 발병원인이나 치료법이 밝혀지지 않았기 때문에 어찌 보면 자연스러운 현상이겠죠. 식이요법 중에서도 어떤 내용은 서로 다르고 맞지 않는 부분도 있지만 모두 필수 비타민과 미네랄을 섭취할 수 있도록 영양적으로 균형 잡힌 식사를 하라고 권하는 건 같아요. 동물성 지방이 낮고 복합불포화지방이 높은 식사가 효과적인 환자도 있기는 하지만요. "다발성 경화증 환자를 위한 치료법과 건강 관리" 부분에서 환자들이 받는 대체요법에 대한 안내도 눈여겨 봐두시면 좋아요. 그리고 식이요법을 바꿀 때는 의사나 영양사와 상의하는 것이 좋죠.

■ 업무 계획

다발성 경화증에 걸리면 시간이 흐를수록 신체적 정신적 능력이 저하될 수 있기 때문에 여러 가지 가능성을 고려해서 현재 환자가 하고 있는 일을 현실적으로 평가하는 것이 좋아요. 업무가 신체적으로 과중하면 다른 일을 찾거나 업무량을 줄이는 것이 좋겠죠. 주로 앉아서 일을 하는 직업인 경우에는 육체적 한계를 그다지 많이 느끼지 않고 몇 년간 더 일을 할 수 있을 지도 모르지만요. 나라마다 직업 상담과 교육 관련 프로그램이 있으니 활용해 보시면 좋을 것 같아요.

■ 가족들이 겪는 변화

부부 중에 다발성 경화증 환자가 있을 때 생기는 어려운 문제 중 하나는 부부가 가정 안에서 해야 하는 일에 변화가 있을 수도 있다는 점이에요. 따라서 부부가 서로 함께 상의를 해야 겠죠. 맞벌이 부부라면 앞으로 한 명의 수입에만 의존해서 생활해야 할 지도 모르고, 환자의 배우자는 가정과 자녀를 보살피는 데에 좀 더 신경을 많이 써야 할 수도 있겠죠. 가정에 생길 수 있는 여러 가지 중대한 변화에 대처하려면 충분한 대화와 의논이 꼭 필요해요.