한국다발성경화증협회

13. 다발성경화증과 육아

부부 중에 한 명이나 두 명 모두 다발성 경화증에 걸리면 신중하게 가족 계획을 세워야 해요. 많은 부부들이 자녀도 같은 병을 앓게 될까 걱정하거든요. 부모 중에 한 명이라도 질병을 앓고 있으면 자녀 역시 같은 병에 걸릴 확률이 그렇지 않은 경우에 비해 약간 높은데 그 수치가 아주 낮다는 점을 기억하시고요.

다발성 경화증이 유전되는지는 확실하지 않지만 가까운 친척 중에 이 질병을 앓은 사람이 있으면 그렇지 않은 사람보다 발병 위험이 약간 더 높아요. 다발성 경화증과 관련해서 가족 연구를 한 결과, 부모 한 명만 이 질병에 걸린 경우 그 자녀가 같은 병에 걸릴 확률은 3-5%인 것으로 나타났거든요. 이 질병을 앓은 환자가 모계 및 부계 양쪽 모두에 여러 명 있다면 발병 위험률은 또 달라질 수 있겠죠.

자녀 계획을 세울 때 장기적 결과에 대해서도 고려해야 해요. 지금은 장애 정도가 어떤지 그리고 나중에는 어떻게 될지, 배우자가 육아에 기여할 수 있는 능력이 되는지, 가족이나 친구가 도와줄 수 있는지, 그리고 경제적으로 안정되어 있는지 등과 같은 요소를 잘 판단해야 하지요.

임신 중에는 재발 위험률이 높지 않고 또 임신, 진통과 분만에 영향을 미치지도 않아요. 임신 기간에는 재발 위험률이 낮아지지만 출산 후 첫 6개월에는 그 비율이 높아져요. 다발성 경화증 때문에 출산 능력을 저하된다거나 유산, 선천적 기형, 사산, 진통과 분만 과정에 문제를 일으킬 가능성이 높다고 할 만한 증거는 없어요. 다발성 경화증 환자 모두가 복용하는 특정 약은 없지만, 병세가 악화되지 않게 해 주거나 증상을 치료하는 데에 다양한 약물을 사용하죠. 어떤 약물은 태아의 성장에 해로울 수도 있어요. 질병을 치료하는 데 효과적인 것으로 알려진 특수 식이요법이나 다른 치료법을 활용하는 사람들도 있고요. 태아의 부모는 치료법과 약물이 태아의 성장에 해로운지 판단하기 위해 임신 전에 미리 의사와 상의해야 합니다.

임신을 했다고 해도 장기적으로 신체 장애나 증세에 영향을 미치지는 않는 것 같아요. 모유를 먹여도 분만 후 재발 위험률이 높아지지는 않지만 아무래도 산모가 피로를 느낄 테니까 나중에 분유로 바꾸고 육아 보조를 원하게 될 수도 있어요.

자녀를 가지기로 했으면 모든 가능성을 다 고려해야 해요. 다발성 경화증 때문에 가족의 역할이나 생활이 달라질 수 있으니까 자녀의 행복을 가장 우선으로 생각해야 겠죠. 자녀를 양육하는 데에는 오랜 시간이 필요하다는 것을 반드시 기억하면서 이 질병이 단순히 임신 기간이나 신생아 기간을 넘어 18년 이상에 걸쳐 육아에 미칠 영향에 대하여 생각해 보아야 해요. 이 병이 어떤 것인지 확실히 이해하고 다른 일반 가정에 비해 장기적으로 가족간의 협력이 더욱 필요하다는 점을 잘 알고 있어야 하죠. 자녀 계획은 가정을 꾸리고 싶을 때 세워야 해요. 이 병 때문에 심사숙고해야 할 사항이 좀 있지만 그렇다고 그것 때문에 가족 계획을 세우지 못할 이유도 없는 거죠.