한국다발성경화증협회

16. 가족, 친구, 직장 상사에게 무엇을 말해야 할까요?

다발성 경화증에 걸렸다는 사실을 사람들에게 말할 것인가는 개인의 선택 문제죠. 이 질병에 걸린 많은 사람들에게는 증상이 확실히 나타나지도 않기 때문에 다발성경화증에 걸렸다는 진단을 받았다고 공개할 것인지는 당사자가 결정하면 되요. 일상생활에서 도움이 필요하면 가까운 친지에게 이 사실을 알려야 하겠죠. 다른 사람과의 관계와 그 사람들의 반응이 어떨지 생각해 본 후 결정해야 합니다.

■ 가족

다발성 경화증에 걸렸다는 사실을 처음 알았을 때는 가족과 상의할 수 있을지도 모르죠. 많은 사람들이 그래야 마음에 안정을 찾을 수 있기 때문이죠. 하지만 가족과 상의하기 전에 가족들이 보일 반응을 미리 생각해 보아야 해요. 가족들은 대체로 환자를 격려하고 지지하는 편이지만, 이 질병에 대한 사전지식이 전혀 없으면 놀랄 수도 있으니까요. 가족들이 질병에 대해 잘 이해할 수 있도록 대화에 도움이 되는 팜플렛이 있으면 도움이 될 거예요. 가족관계에 치명적이란 생각이 들거나 굳이 알리고 싶지 않을 경우에는 가족들에게 알리지 않아도 됩니다. 아니면 몇 명에게만 이 사실을 알리셔도 되고요.

■ 자녀에게 알리기

자녀의 나이가 아주 어리다면 부모가 다발성 경화증에 걸린 사실을 말하는 것이 바람직하지 않겠지만 자녀의 질문에 충분한 답변을 제시하는 것이 중요해요. 어떤 문제가 생겨 부모가 근심을 하면 아이들은 본능적으로 알아차리거든요. 따라서 부모는 아이들이 불안한 행동을 보일 수도 있다는 걸 알고 있어야 해요. 각 나라에 있는 많은 환자 모임에서 아이들을 위한 소책자를 제공하고 있으니까 도움이 될 거예요.

■ 어느 정도 자란 자녀들에게 알리기

어느 정도 자란 어린이나 청소년에게는 부모가 병에 걸린 사실을 알려야겠지만 보다 신중한 태도를 취할 필요가 있습니다. 겉으로는 침착하고 무관심한 듯 보일 수도 있지만 속으로는 굉장히 걱정하고 있을 테니까요. 그러면 병에 대해 알려주어 근심을 덜어주는 게 좋죠. 자녀들이 걱정할 때는 걱정을 덜어주고 부모가 늘 대화할 준비가 되어 있다는 것을 알려주어야 해요. 각 나라에 있는 환자 모임에 있는 자료를 읽어주는 것도 도움이 될 거예요. 청소년들은 성인 대접을 받아야 한다고 생각하기 때문에 가족 문제에서 책임 있는 역할을 맡지 못하면 상처 받고 분노할 수 있기 때문에 과격한 행동을 할 지도 몰라요. 하지만 그들이 협력할 수 있도록 격려해주면 놀라울 정도로 성숙하고 강한 면을 보이기도 하죠. 자녀들에게 알리지 않는다고 해서 그들의 걱정을 덜어주지는 못하는 법이죠.

■ 부모님에게 알리기

부모님에게 병에 걸렸다는 것을 알리는 것 역시 힘든 일이죠. 부모로서는 자식이 병에 걸렸다는 사실을 받아들이기가 힘들기 때문에 부모님의 감정과 요구에 세심하게 귀를 기울이는 것이 아주 중요해요. 특히 어머니들은 자녀를 보살피려는 욕구가 강해질 것이고 많은 부모님들이 자신들에게 책임이 있다고 생각할 테니까 특히 신경을 써야 합니다.

■ 어린이나 청소년이 질병에 걸렸을 경우

다발성 경화증에 걸린 어린이나 청소년을 둔 부모는 병에 대해 자녀가 얼마만큼 알아야 하고 어느 정도의 책임을 감수해야 하는지를 말하는 데에 엄청난 부담을 느낄 것입니다. 어린 나이에 병에 걸린 사람들은 처음에는 크게 영향을 받지 않으며 아직 병세가 뚜렷이 나타나지 않은 상태라면 부모들은 자신과 자녀를 위해 다른 사람들에게 알리기를 꺼리게 되죠. 부모는 그 기간 동안 자녀가 자라 어른이 되고 학업을 마치고 직장에서 경력을 쌓으며 대인관계를 형성해 나가기를 바랍니다.

보통 카운셀링에서 하는 조언은 다발성 경화증 진단을 받은 사람들이 모두 성인이며, 흔치는 않지만 청소년도 있다는 점을 바탕으로 하죠. 이 병이 무엇인지 즉각 모두 알려주는 것이 좋다고들 하지만 이 질병을 앓고 있는 사람들의 모임에서는 약간의 문제를 제기하기도 합니다.

자녀가 15세 미만이고 증상이 미미하며 신체 장애가 적을 때는 어떤 병이고 앞으로 어떻게 되는 것인지 알리는 것을 보류하자는 주장도 있어요. 분명 진찰을 받으러 자주 왕래해야 할 정도라면 자녀도 어떤 문제가 있다는 것을 알아차리겠지만, 자녀에게 알릴 것인지 말 것인지는 부모가 의료진과 상의하여 결정을 내릴 수 있고 그 동안 자녀는 정상적인 생활을 계속하게 됩니다.

15세 이상의 청소년이 병에 걸리면 현실에 대처하고 부모가 내리는 치료나 교육에 대한 결정에 충분히 참여할 수 있습니다. 하지만 청소년은 감정상태가 불안정하고 자아상 역시 불안하기 때문에 병에 걸렸다는 사실이 또 다른 부담이 될 수도 있음을 잊지 마세요.

■ 회사 사장에게 알리기

회사 사장에게 사실을 알리느냐 여부에 따라 일에 영향이 있을 수 있습니다. 일단 결정을 내리면 직장에서 도와줄 것인지 장차 경력에 부당한 영향을 줄지 확실히 알 수 있겠죠. 병에 걸렸다는 사실을 공개하는 것에 대한 법적 요구 사항은 나라마다 다르기 때문에 환자 모임에서 확인해 보아야 합니다.

■ 다발성 경화증 진단 받은 것을 공개하면 좋은 점

• 진단 받은 사실을 알리면 마음은 편해질 수 있겠죠. 병에 걸린 많은 사람들은 숨기는 것이 더 스트레스가 심하다고 합니다. 적절한 상황에 털어 놓으면 직장에서 무엇인가 조정을 할 필요가 있을 때 상의하기가 쉬워져요.
• 사실을 공개해 근심을 덜어버리면 다른 사람들의 반응도 알 수 있고 동료들이 본인을 어떻게 바라보고 대할지 알 수 있죠. 그러면 사람들과 보다 정직하게 대할 수 있을 거예요.
• 이전 직장 사장이나 직장 상사가 본인에게 신체 장애가 있다는 사실을 무심코 얘기해 버리면 어떡하나 걱정하지 않아도 되죠.
• 사장, 보험 회사, 다른 이들이 검사 전에 이 사실을 알게 될 테니까 앞으로 받을 의료검사에 대한 걱정을 덜 수도 있죠.
• 병에 걸렸다는 사실을 사장에게 말하고 나면 사장이나 동료들에게 이 병이 어떤 것인지 알려주는 것이 훨씬 쉬워졌다는 걸 알 수 있을 거예요. 또 앞으로 있을 변화에 대해서 사장과 상의할 수도 있고요.

■ 진단 사실을 공개하지 않을 때 좋지 않은 점

• 승진에서 탈락하거나 교육을 받지 못하는 등 차별대우를 받지 않을까 하는 두려움
• 동료나 다른 사람들의 반응에 대한 두려움
• 일자리를 잃거나 새로운 직장을 찾지 못할 것이라는 두려움. 특히 이런 경험을 이미 해 보았다면 더욱 그렇겠죠.
• 직장에서 문제가 발생해 그 책임이 본인의 장애 탓으로 돌려지지 않을까 하는 두려움.

■ 다발성 경화증에 대해서 사람들에게 뭐라고 해야 하나요?

사람들에게 진단 사실을 알리기 전에 그들이 무엇을 알아야 하는지 먼저 생각해 보아야 합니다. 많은 사람들이 이 병을 잘 알지 못하거나 다발성 경화증이라고 하더라도 본인의 경우와 다른 증상을 경험한 환자를 알고 있을 수도 있어요. 또 주변에 아주 친한 사람도 있고 그다지 친하지 않은 사람들도 있을 거고요. 친척, 친구, 사장은 무슨 일이 일어났는지 알고 싶어하는 것이 당연하고 증상이 뚜렷할 경우엔 특히 더 그렇겠죠. 가까운 이들에게 정직하게 얘기하면 필요할 때 도움을 받을 수 있고 걱정을 덜 수 있으며 또 그들이 따뜻하게 대해준다는 것을 알게 될 겁니다.

우선 다발성 경화증이 무엇인지, 현재 어떤 영향을 미치고 있는지 간단한 설명을 하면 사람들은 여러분의 상태가 얼마나 나쁜지 상상하지 않고 여러분이 필요로 하는 실제적인 도움이 무엇인지 알게 될 거예요. 제대로 된 설명을 해주면 여러분이 자신있게 정보를 주고 있으며 일관성이 있다는 확신을 줄 수 있죠. 일부 일반적인 통념에 잘못된 점이 있으면 신속히 고쳐줄 필요가 있어요. 즉, 다발성 경화증 환자는 결국 휠체어 신세를 지게 된다든가 하는 고정관념이나 이 병이 전염성이라는 잘못된 생각을 하는 사람들이 많기 때문이죠. 환자 모임에서는 소책자가 있으니까 이를 활용하면 훨씬 쉽겠죠. 알고 지내는 정도의 사이라면 대화 도중에 또는 여러분이 원할 때 설명을 해도 되겠죠. 이 경우에는 정식으로 설명을 할 필요는 없을 겁니다.