2025년 12월 13일(토요일) 송년모임 프로그램(분임활동,사진) 공유합니다. > 공지사항

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이번 분임활동에서는 서로의 경험을 공유하고 조원들과 앞으로의 방향이나 현 상황을 이야기하는 시간이었습니다.

이 시간은 정답이 있는 것이 아니라 서로에게 힘이되는 따뜻한 대화의 시간인 만큼 편안하게 하고 싶은 이야기를

자유롭게 나누는 시간으로 진행되었습니다.

◈워밍업 질문(모든 조에 해당하는 질문)

   1. 오늘 행사에 오면서 가장 좋았던 일

   2. 최근 나를 웃게 한 작은 일 한가지씩 말하기

   3. 올해 나에게 가장 고마웠던 사람은? 

제 1조 발병 전 겪었던 몸의 변화와 몸의 신호들, 진단변경, 치료경험의 작은 희망들

     조장 : 김현주 대전지부장(이지은,이종선,서지은(어머님),박보람(아버님))

    ① 발병초기에 혹시 모르고 지나친 적이 있었던 증상들과 가장 힘들었던 점

    ② 지금 생각해보면 초기에 실행했더라면 좋았을 상황이 있었는지?

    ③ 처음 발병당시 병원전전하면서 겪었던 힘든 일이 있었다면?

    ④ 질환투병과 치료 중 나를 지탱해 준 사람/행동

    ⑤ 병원에서 겪었던 따뜻한 일

제 2조 내가 사용해 보았고 치료 or 약물경험

    조장 : 윤현민 이사(김상태이사 부부,김금비(어머님),서영임이사부부, 우종범,조인구)

    ① 내가 시도했던 치료 약물 중 가장 기억에 남는 경험(약물,식이,재활,운동 등)

    ② 새로운 치료나 방법을 시도하며 겪었던 몸의 기대나 변화는?

    ③ 지금의 내 몸상태를 한문장으로 표현한다면(조금씩 좋아지고 있음, 유지 중, 더 나빠지고 있음)

    ④ 나에게 잘 맞았던 관리방법 1가지가 있다면?

    ⑤ 다른사람에게 추천하고 싶은 나 만의 관리 팁 한가지?

제 3조 앞으로의 계획과 내가 원하는 삶이 있다면?

   조장 : 박홍규 한국시신경척수염환우회 회장, 이사(김은주,김아해부부,이동환,홍수정,박귀옥)

   ① 2025년에 이루고 싶었던 계획과 2026년에 실천하고 싶은 목표가 있다면?

   ② 질환과 별개로 이루고 싶은 개인적 소망?

   ③ 내가 꿈꾸는 나의 모습은?(예: 허리가 덜 아픈하루,눈이 잘 보일 수 있는 하루, 산책이나 일 할 수 있는 하루)

   ④ 내가 나에게 해 주고 싶은 응원메세지를 한 문장으로 말한다면?

제 4조 가족 , 지인의 지지를 받았던 경험 공유, 2026년의 나의 바람(긍정활동)

   조장 : 정혜지환우(유정희부회장, 양기수(누님),안현선,김지혜,김영일,김믿음) 

   ① 발병이후 질환에 대해 주변사람에게 설명하기 가장 어려웠던 점은?

   ② 큰 힘이 되었던 말 또는 상처가 되었던 말

   ③ 앞으로도 주변의 이런 배려가 있었으면 하는 점?

   ④ 내가 이루고 싶은 목표?

   ⑤ 질환과 상관없이 나를 위한 계획이 있다면?