한국다발성경화증협회

6. 죽음 그리고 MS

죽음에 대해 이야기하고 싶어하는 사람은 없다. 어떤 관점에서 보더라도 죽음은 어렵고 우울한 주제이다. 대부분의 MS 환자도 마찬가지로 죽음에 대해 거론하고 싶어하지 않는다. MS로 인해 휠체어에 앉는 신세는 될지언정 관 속에 들어가는 일은 없기 때문이다. MS로 사망하는 사람은 없다. 과연 그럴까? MS 환자의 기대 여명은 정상인과 별 차이 없다. 게다가 주변의 모든 사람들이 MS 환자도 충분히 삶을 누리며 자기 실현을 할 수 있다고 이야기한다. 그러나 MS 스펙트럼의 한 극단에는 MS로 인해 죽음을 맞는 경우도 있다는 것을 우리는 모두 보고 들어 알고 있다. 이러한 사실에 대해 모두들 좀 더 솔직해질 필요가 있다. 밝고 희망찬 이야기를 듣고 싶어하는 것은 당연한 일일 것이다. 나는 최근 가족으로부터 Dorothy Bodey라는 여자의 이야기를 들었다. 그녀는 2001년 78세의 나이로 사망했다. 그녀는 17세 때 MS 진단을 받았고 21세 때는 앞으로 5년 더 살 수 있을 것이라는 선고를 받았다. 그러나 그녀의 며느리 말에 따르면 그녀 사전에 불가능이라는 단어는 없었다. 이러한 오진에 대항하여 그녀는 결혼을 하고 두 아이를 낳았으며 직장으로 복귀했다. 그녀는 손주들을 보고 증손주까지 보았다. 그리고 길고도 행복한 삶을 누린 후  MS가 아니라 감기를 이겨내지 못해 사망했다.

때로는 아들이나 딸, 어머니나 아버지를 잃고 비탄에 빠진 가족의 이야기가 들려오기도 한다. 시야를 좁혀 놓고 보면 MS로 인해 사망하는 경우는 별로 없다. 그러나 이러한 MS 스펙트럼의 극단에 대한 인쇄물이 거의 나와 있지 않다는 사실은 부끄러운 일이다. 어렵고 민감한 문제일수록 솔직한 정보가 필요한 것이다.

처음 MS 진단을 받았을 때 나는 MS에 관한 두 권의 책을 읽게 되었다. 두 권 모두 ‘급진행 MS’에 대한 내용이었다. ‘급진행’이라는 말이 정확한 의학 용어는 아니지만 무슨 뜻인지는 알 수 있을 것이다. 이 종류의 MS는 급격히 진행되어 죽음으로 끝을 맺는다고 되어 있다. 말 그대로 환자의 목숨을 앗아가는 것이다. 소수의 MS 환자에게서만 발생하는 이 질환을 Phil Gigg은 직접 목격했다. 그는 5년간 자신의 여자 친구인 Jenny Owen을 보살폈다. 그녀는 연금 컨설턴트로서 야심찬 도시 생활을 영위하고 있었다. 10년 전 그녀를 처음 보았을 때, 그는 그녀가 MS 환자라는 사실을 알아채지 못했다. “MS는 5,6년에 걸쳐 야금야금 세력을 퍼뜨리는 것 같았습니다. 그러더니 18개월에 걸쳐 증상이 급격히 악화되었습니다.” 그는 이어 말했다. “모든 게 처음에는 사소하게 시작되는 듯하더니 어느 순간부터는 걷잡을 수 없이 폭발했습니다.”

마지막 18개월동안 Jenny는 전동 휠체어를 사용했고, 손의 감각을 잃었으며, 대변과 소변을 조절할 수 없었고, 마침내는 도뇨관을 사용해야 했다. 방광 감염으로 병원에 입원했고 그 곳에서 죽음을 맞았다. MS가 원인이었다.

Jenny의 경우와 같은 MS는 드물다. 그러나 얼마나 드문지에 대해서는 정확한 정보와 수치가 나와있지 않다. 그렇다고해서 MS를 ‘생명을 위협하는 질병’이라든지 ‘죽음에 이르는 질병’이라고 지칭하는 것은 적절치 못하다. MS는 반드시 진전되거나 악화되는 질병은 아니기 때문이다. 그러나 MS Society는 이 매우 희귀한 경우에 대하여 다음과 같은 말로 그 존재를 인정하고 있다. ‘급격히 진전되는 형태의 MS를 앓고 있는 일부 환자들에게는 수명의 단축이 피할 수 없는 현실이다. 매우 드문 경우, 광범위한 영역에 걸쳐 수초탈락이 일어나 뇌가 부어오르고, 생명 유지 기관이 압력을 받아, 호흡기 부전과 사망으로 이어질 수 있다.’

이 문서는 이어, 심각한 MS 환자는 생명을 단축시키는 다른 증상들을 경험할 수 있다며 ‘MS의 영향으로 장기간 움직임이 심각하게 제한되는 경우 MS로 인한 합병증으로 인해 사망하는 경우도 있을 수 있다’고 밝히고 있다.

시간이 감에 따라 환자의 건강 상태가 악화되면서 호흡기 질환이나 폐 감염, 부종 등 다른 심각한 질환에 노출되기 쉽다. MS Matters에 실린 한 젊은 여성의 말에 따르면 그녀의 이모도 심각한 MS를 앓다가 폐렴으로 숨졌다고 한다. “그렇지만 MS가 아니었다면 폐렴에도 걸리지 않았겠죠.” 가족들은 이렇게 말한다. 그들은 MS가 사망 원인 중 하나로 인정되는 것이 중요하다고 생각한다. 물론 말처럼 쉬운 문제는 아니다. 그러나 비록 드물지라도 MS로 죽어가는 사람들이 있다는 것은 부인할 수 없는 현실이다. 수천명의 MS 환자들이 Dorothy Bodey 가족의 말처럼 정상적인 삶을 행복하게 누리고 있을지라도 말이다.

어려운 질문

어느 누구도 MS의 영향을 정확히 예측하기는 어렵다. MS가 기대 수명에 미치는 영향에 대해 MS Society가 최근 실시한 설문 조사에서 전세계적으로 다양한 응답이 나타났다. 어떤 전문가들은 MS로 인해 기대 수명이 평균 11년이나 줄어들게 된다고 응답한 반면, 평균 6년이라는 의견도 있었다. 그러나 평균치를 가지고 개개인에게 미치는 영향을 예측할 수는 없다.

의사가 작성한 사망 증명서에 기초를 둔 영국의 공식 사망 통계를 보면 1999년 764명이 MS를 잠재적 원인으로 하여 사망하였다. 또한 695명이 MS를 2차 원인으로 하여 사망하였다. 이러한 수치는 영국에 거주하는 MS 환자의 수가 85,000명에 이른다는 사실에 비추어 검토해야 할 것이다.

국립통계청도 인정하듯이, 사망률 데이터를 산출하는 과정은 매우 복잡하고 광범위한 인력과 조직, 컴퓨터 시스템을 필요로 한다. 따라서 오차 범위도 넓을 수밖에 없다. 수 천명의 의사들이 사망 증명서를 작성하고, 그들의 습관과 지식, 받은 훈련이 다양하므로 데이터의 일관성은 불가피하게 손상될 수밖에 없다.

정확성을 높이기 위한 심도 있는 연구가 필요하다.