한국다발성경화증협회

아래 글은 지난 2006년11월1일 케나다에서 아시아다발성경화증 포럼을 위해서 한국에 방문한 다발성경화증과 21년간 함께해오고 19년동안 인터페론 차료를 해온 프레드 스테인 하우스의 연설문을 기록한 글입니다.

환우회 유지현 회장님이하 임원분들(15명)이 초대되어 참석하였습니다.

다발성경화증과 함께한 21년

-----프레드 스테인하우스

저는 1964년 독일인 이주민과 이탈리아 이주민 사이의 부모님에게서 케나다의 니아가라지역에서 2남1녀의 장남으로 태어났습니다. 저는 고등학교 졸업 후에 18세에 지금의 아내와 결혼을 하였고, 호텔경영학을 전공하였습니다. 졸업 후에 저는 호텔과 음식점 매니져로 일을 하였습니다.

그러던 중 저의 누나의 결혼식이 있기 하루 전인 1986년에 감각 이상함, 피로감, 보행의 부자연스러움이 있었고, 누나의 결혼식 후에 저는 단순한 긴장으로인한 스트레스인 줄 알고 그냥 지냈으나 증상이 더 심해졌습니다.

그 당시 저의 담당의사는 정신적인 스트레스로 인한 것이라고 하였고 2년간 증상이 계 지속되었습니다.  2년 후에 담당의사로부터 다발성경화증을 진단받았습니다. 다발성경화증을 진단받으면서 즉 확진을 받으면서 장단점이 있었는데 장점은 “나의 증상이 더 이상 나의 정신적인 스트레스로 인해서 생긴 것이 아니라는 사실의 객관화시킴” 단점은 듣는 순간 공포가 엄습해 왔고 이것이 저에게 어떤 것을 의미하는지 생명보험을 측정하면서 생명이 15%감소를 말하였습니다.

그 당시 다발성경화증의 유일한 치료는 스테로이드 치료였습니다. 딸 크리스티나의 세례식에서 딸을 안아 줄 수 없었던 것이 가장 가슴이 아팠습니다. 그래서 저는 결심을 하였습니다. 여러 다발성경화증클리닉을 다니면서 치료에 대해서 찾아다녔습니다. 런던에 있는 온타리오 클리닉에서 임상치료의 여러 단계에 있는 인터페론 치료에 대해서 이야기를 들었습니다. 저는 희망이 거의 없음에 두렵고 공포 가득했으며 분노가 가득했고 혼란스러웠기에 이 인터페론의 치료에 대해서 시도를 결정했습니다. 그 당시 저의 가장 큰 소망은 저의 딸 크리스티나의 결혼식에서 딸의 손을 잡고 함께 입장 하는 것 이였습니다.

그래서 1987년에저는  혜택만을 생각하면서 인터페론 임상시험에 참여를 하였습니다. 실험당시에 주사에 대한 공포가 아주 컸습니다. 하지만, 두려움과는 반대로 치료 받은 후에 증상이 많이 회복되었고 치료 후에 걷는 것이 가능해지며 피로를 줄이고 시력의 회복이 되었습니다. 임상시험의 첫 번째 단계는 안정성 실험이였고 1년 지속하였으며 현재(2006년 11월)까지 19년 동안 인터페론 주사치료를 하고 있으며 19년 동안 3550회의 주사를 투여 받았습니다. 저의 성공적인 삶을 케나다, 호주,..등의 여러 지역을 다니면서 경험을 이야기하였습니다. 호주의 어느 신경과 의사는 저에게 “이렇게 주사를 많이 맞은 사람은 처음 본다.”고 할 정도였습니다.

 지금은 스스로의 몸에 주사하는 것이 이를 닦고 세수하는 것과 같이 저의 일상생활이 되었습니다. 주사를 잊어버리지 않는 것은 저의 아들14살인 루이가 주사를 준비하고 주사를 놓아주기 때문입니다. 저의 건강상태가 드라마틱하게 회복되면서 저는 1988년 대학에 진학을 하였습니다. 1991년에는 사회복지전공으로 변경을 하였습니다. 재발에 항상 대비를 하고 경제적인 문제를 해결하기위해서 어떤 직장을 가질까를 많이 고민하다가 현재 나이야가라 지역의 아동/청소년 사회복지서비스 기관에서 사회복지사로서 일하고 있습니다. 그리고 케나다 다발성경화증 지지그룹을 만들고 그곳에서 활동을 하고 있습니다. 저의 딸 크리스티나 와 아들 루이도 함께 봉사활동하고 있습니다. 다발성경화증을 앓으면서 가장 어려운 부분은 다른 사람에게 보이지 않는 나의 증상을 이야기 하는 것이 였습니다.

케나다에서는 4500명-7500명의 다발성경화증 환자가 있습니다. 케나다에서는 인식이 높아서 환우회 활동이 활발합니다. 처음 병을 앓을 때 부끄러워서 스스로를 숨겼습니다. 그리고 스스로를 다른 사람으로부터 고립되고 단절된 것이 많은 상처가 되었습니다.

사람들은 저에게 무엇이 나의 건강을 회복하게 했는지 비밀을 알려달라고 합니다. 2가지로 말합니다.

 첫째는 지금의 치료를 계속하고 있기 때문이라고 생각합니다. 3-5년 동안에는 치료를 중단하고 싶은 부분도 있었으나 치료를 계속한 이유는 세계 여러 나라로 부터의 여러 가지 정보를 들었고 치료중단후의 악화에 대한 이야기를 들으면서 극복하였습니다.

둘째 중요한 사실은 우리의 정신적인 건강은 우리의 육체적인 소망만큼 중요합니다. 우리가 병원이나 의사를 찾는 것은 많은 스트레스를 가져 다 주는 것 입니다. 행복은 정신적인 ,육체적으로 건강한것이 중요합니다. 많은 사람들이 육체적인 질병으로 자살을 합니다. 하지만, 극복하여 잘 지내는 많은 사람이 있습니다. 어떤 사람은 목 아래 전신마비가 왔지만, 입을 이용하여 봇으로 그림을 그리는 유명한 동양화가가 있습니다. 언제나 중요한 것은 우리의 마음이 중요하다는 것입니다. 지금현재의 현실이 전부이고 살아가야하는 전부입니다. 지금이지 나중은 아닙니다.

“나는 할 수 있다”는 마음~ 현재의 상황에 가장 행복한 삶을 영위하는 것이 가장 중요합니다.

언제나 희망은 있습니다. 희망이 없는 사람은 자살자라고 합니다.

미켈란제로는 말합니다. “우리의 육체는 영혼의 거울이다 ”라고 합니다.

마지막으로 발병한지 2년만에 적절한 치료를 할 수 있었던 것이 발병을 최대한 빨리 치료를 하는 것이 진행을 막은 것 같습니다. 감사합니다.

그리고 질문답변시간을 가졌습니다.

 질문답변의 시간..

1.질문 : 프레드씨가 말하는 치료라는 것은 어떤 것이며 다른 치료를 어떤 것을 하고 있습까?

답변 : 치료라는 것은 인터페론치료입니다. 다른 치료는 여러 나라를 다니면서 여러 다발성경화증을 앓고 있는 사람들이 주로 하는 기타 치료는 비타민D 치료와 생선기름을 보충하는 방법을 선호하고 있었습니다. 그리고 22살 어느 여성분의 경우는 부모님께서 자신의 병을 모름에 대해서 섭섭한데 부모님께서 알고자 하지 않습니다. 저는 그분에게 이렇게 조언을 합니다. 자신을 이해해주는 주변의 한사람을 찾으라. 그녀는 그녀를 알아 주는 사람이 없어서 재발이 잦았습니다. 서로가 가족이 되어 주십시요. 본인의 삶의 질은 주변사람이 아니라 자신에 달려있습니다.

2.질문 : 한국에서는 3-5년 인터페론을 투여하면 중지에대해서 이야기하기도 하는데 어떻게 생각하는지?

답변 : 어떤 연구도 중단해야한다는 연구결과가 없다는 것이 중요합니다.

질문3 : 21년간의 치료에 경제적인 부담은 어떻게 해결하고 있는가?

답변 : 케나다에서는 1달에 소요되는 약값이 200만원 정도 입니다. 의료비는 고용주 보험에서 해결이 됩니다. 일을 하지 않는 경우는 정부에서의 지원프로그램이 있어 3%만 부담을 하면됩니다. 케나다 MS협회에서는 1년에 후원을 하고 있습니다. 진료비가 본인소득의 3%가 넘어면 정부에서 지원을 해주고 있습니다..(.의료에대한 부분이 한국과 달라서 설명이 좀어려웠지만, 결론은 한국에서의 다발성경화증에 대한 의료비지원의 모습이 케나다에 비해서 뒤지지않는상황이였습니다.)

****소중한 자리를 마련 해주신 (주)한국쉐링에 감사드리며,긴시간 좋은말씀 주신 프레드님께 감사드립니다. **********