한국다발성경화증협회

 지난 11월 6일 정기 세미나때 김호진 선생님의 강의 이후 질문답변 내용입니다.
 

 Q1.환자의 가족되는 사람이구요. 처음 발병했을 때 MRI를 찍으면 그 상에 희뿌연게 보였었거든요. 그리고 그 증상이 가라앉고 다시 MRI를 찍었을 때 그 희뿌연 부분이 줄어들거나 그런 경과가 있나요 아니면 증상이 나아지더라도 그 상태로 남아있나요?

A : 증상은 대부분 초반에 좋아진다고 말씀드렸죠. 그 증상에 따라서 MRI도 좋아지십니다. 그런데 만약에 증상이 좋아지셨는데도 MRI에 남아있는 경우는, 어 아까 하얗게 보이신다고 했는데 MRI는 사실 하얗게 보이는 병소를 찾는 티투영상이 있고, 까맣게 보이는 병소를 찾는 티완영상이라는게 있어요. 하얗게 보이는 병소는 의사나 환자들에게 큰 의미가 없구요, 티완영상에서 보이는 까맣게 보이는 것은 신경세포가 죽었다는 것입니다. 그것은 환자예후에 아주 중요한 역할을 합니다. MRI를 많이 찍으면 사실 환자 예후를 판단하는데 굉장히 도움이 됩니다. 그러나 아까도 말씀드렸듯이 너무 고가이기 때문에 단순히 예후를 판단하고 싶어서 MRI를 자주 찍을 수 없는 단점이 있다. 지금 제가 드린 대답은 연구를 통해서 여러번 찍은 결과 나온 것이기 때문에 우리나라 환자도 척수에 많이 생길 경우 아까 말씀 드렸듯이 검은 영상이 보이면 예후가 확실히 좋지 않았습니다. 우리나라도 마찬가지일거라고 생각하는데 사실 환자분들한테 꼭 필요한 경우 환자분에게 MRI를 찍자고 할 때 어떤 환자 100%부담이 아닌 어떤 방법을 마련하는것도 아주 중요한 일인 것 같습니다.

Q2(강숙희님).많은 장애를 갖고 있지만 잇몸의 신경기능이 전체적으로 다 소멸된 상태거든요 치아를 빼도 아무 감각이 없는 상황입니다. 그런 환자들은 어떤지 궁금합니다.

 A : 잇몸을 담당하는 감각신경은 그 안면감각신경인데요 우리 몸 중에 가장 굵은 신경입니다. 그 신경이 다 손상되기가 쉽지 않은데 지금 환자분께서 국소적으로 감각이 완전히 없으신가요? 아니면...

Q 치과에서 필름으로 사진을 찍으면 신경이 다 죽어있는 상태구요. 제가 일부러 치아를 뽑아봤더니 아무 감각이 없구요, 신경치료를 해도 아무 감각이 없어요.

A : 그 정도로 손상이 됐다면 감각신경 5번 신경인데요 그게 MRI상으로 크게 보일겁니다. 그걸 확인해서 만약에 중추에서 손상이 온거라면 재생방법이 없으신데 제가 보기에는 그럴 경우(제가 지금 멀리 있어서 잘 안보이는데) 환자분의 눈이나 얼굴부위가 정상적으로 보이시거든요. 몸의 감각이 떨어지는 일은 흔히 있는 일인데요 얼굴에 국소적으로 가장 큰 신경이 다 손상될 정도면 환자분의 다른 신경학적 이상이 아마 동반되셨을 거에요. 그래서 제 생각같아서 그것이 뇌안의 병변이 아니고, 말초로 나와서 작은 가지가 손상되었을 같아요 그것은 MS에 의한 증상이 아닐 수도 있습니다. 지금 그것은 대화로만 어렵구요, 제가 진찰을 해본다면 정확하게 말씀드릴 수 있을 것 같아요.

Q3. 환자의 가족인데요, 제 어머님이 MS인데요. 지금 대구에서 치료중이십니다. 한번 발병하신 후 2년 정도 재발이 없으셨는데 지방 병원에서는 2년동안 재발이 없으시면 MS라고 할 수 없다고. 척수염으로 생각을 하라고 했습니다. 환자분이 약을 계속 드시고 계신데 두 병원의 진단이 틀려서 혼돈이 있습니다. 하지만 지금도 어머님은 증상이 있으셔서 약을 드시고 계십니다. 다발성경화증과 척수염의 경계가 어느정도 되는지 궁금합니다. (어머님 57세 발병, 현재 59세)

A : 좋으면서도 어려운 질문입니다. 캐나다에서는 90% 다발성경화증이 아니라고 할 수있어요. 하지만 동양 환자들은 나이가 많이 드셔서 척수에 한번 염증이 생기면 척수염이라고 하는데 한번만 오면 척수엽이라고 합니다. 하지만 다발성경화증은 여러번 와야해요. MS라고 진단하신 병원에선 아마 척수외에 다른 곳에서 징후를 찾으셔서 다발성경화증이라고 진단을 했을 것으로 보입니다. 제 대답은 만약에 척수외에 다른곳에서도 이상이 있다면 다발성경화증입니다. 하지만 척수에 딱 한번 왔고. 척수외엔 어느곳에도 병소가 없으면은 어머님은 단발성 척수염입니다. 그럴 경우엔 지속적으로 치료를 받으실 필요가 없구요.

Q4. 저희 애기아빠는 9월초에 발병을 해서 최종진단은 안 해주시고 임상진단으로 척수염이라고 해주셨거든요 그런데 일주일전부터는 왼편에 시작된 증상이 오른쪽에서 그냥 저릿한 손끝 느낌이 나면서 그 훨씬 이전부터는 레미트증후군(?)이라고 하던가요? 그 증상이 한 20일정도 가시질 않고(심하진 않지만)계속 유지를 하고 있거든요. 이것이 재발의 증상인지 아닌지 궁금합니다.

A: 원래 가지셨던 곳이 아닌 곳에 증상을 가지시면 재발의 신호일수있으시니까요 꼭 의사를 찾으셔서 진찰을 다시 한번 받아보십시오.

Q.5. 전 아픈지 오래되었는데요 맨 처음 두 세번 재발하다가 3~4년동안 재발이 없었거든요. 하지만 재발이 없는 동안에도 몸에는 약간의 후유증을 가지고 있었어요. 그래도 3~4년동안 잘 생활하다가 얼마전에 다시 재발했었거든요. 3~4년 동안 재발이 없었는데 제가 몸관리를 잘한다면 재발이 하지 않을 수 있는지, 재발 방지가 가능한지 궁금합니다.

A: 지금 약도 쓰시고 계시죠? 지금 현재 알려진 최선의 치료를 하고 계시고 몸관리를 잘하시면은 제가 아까 치료효과가 어느 정돈지 말씀은 안 드렸지만 알려진 치료제 중에 대표적으로 인터페론은 여러분 재발의 3분의 1을 줄이는 것으로 알려져 있어요. 3분의 1이라면 작은 숫자라고 생각하실 수 있지만 2년에 한번 하시던 분이 3분의 1로 줄었다고 한다면 몇 년 동안은 재발이 없을 수 있고, 평균이 3분의 일이지 한번은 10분의 1 줄이고, 한분은 더 적게 줄일 수 있거든요. 아까 처음 말씀드렸듯이 환자 개개인한테 재발을 얼마나 줄일 수 있다는 정도는 말씀드릴 수 없지만 이렇게 이렇게 하시면 가장 재발확률이 낮습니다라고 말할 수 있어요. 지금 질문 주신분도 현재까지 알려진 가장 좋은 치료를 받으시고, 몸관리를 잘한다는 것은 우리 몸의 면역기능이 떨어지지 않게 관리를 잘하시면 재발없이 지낼 수 있을 것이라는 희망을 꼭 갖고 지내시기 바랍니다. 그게 의사와 환자가 풀어나갈 것입니다. 재발을 조절하고 하고 있는 동안 약들이 계속 개발될 것입니다. 희망을 가지십시오.

Q.6. 저희 어머니께서 15년전에 눈이 사시가 되구요, 다리가 힘이 없어서 못 걸은 적이 있다는데 그때는 풍이라고 해서 침을 맞으셔서 완쾌가 되셨는데 그 때 한번이랑 그리고 최근에 1년 전에 말을 못하셔서 병원에서 MS라는 진단을 받으셨는데 이 재발간격이 지금이랑 그때가 15년이 차이가 나는데 재발 간격이 그렇게 차이가 날수도 있는지 궁금합니다.

A: 어떤 환자는 한번왔다가 수도없이 없다가 한번 오실 수 있어요. 환자마다 전부 다릅니다. 흔히들 다발성경화증을 풍으로 오진을 해요. 이때 MRI양상이나 척수액이나 모든 양상이...

다발성경화증이 뭔지도 잘 모를 시기니까 그 당시에 풍으로 잘못 진찰했다고 어떤 의사를 탓할 수도 없는 상황입니다. 첫 번째 발병 때 의사가 얼만큼 다발성경화증의 가능성이나 다른 인자를 찾느냐에 따라 다릅니다. 척수에 그 때 왔을 때 뇌의 다른 소견을 보였다. 그러면 지금같은 경우는 서구에서는 인터페론을 쓰기 시작해도 보험커버가 됩니다. 그 정도로 조기진단이 중요하고그러기 때문에 다시 강조하고 싶은 것은 다발성경화증이라는 증상이 의심되는 경우에 처음에 어떤 비용이 들고 힘드셔도 정확하게 여러 검사를 받으시는게 가장 중요합니다.

조기진단은 연도가 중요한게 아니고, 환자의 장애정도를 갖고 얘기합니다. 환자가 현재 장애가 없으시면 지금 치료하셔도 전혀 늦지가 않습니다. 조기라는 말은 시간으로 오해하시면 안돼요. 환자의 장애정도가 적을 때를 조기라고 얘기합니다.

  장애를 돌이키는 방법은 없습니다. 진행의 정도를 늦추는 방법뿐입니다.

Q7. 내년에 결혼을 앞두고 4월에 진단을 받았습니다. 임신과 관련하여 궁금합니다.

A: 임신을 하면은 MS재발이 3기때는 줄어듭니다. 그게 왜그러냐면 호르몬영향 때문입니다. 여성호르몬이 면역체계에 영향을 미쳐서 다발성경화증의 재발을 줄인다는 것은 이미 밝혀져 있는데요. 임신 후에 여성호르몬이 뚝 떨어지는 순간, 그러니까 임신 바로 후에 3개월 동안은 다발성경화증 재발률이 상대적으로 올라갑니다. 근데 중요한 것은 임신을 하시면 인터페론을 쓰실 수 없거든요 아직까지 안전성 입증이 안됐기 때문에 그래서 결혼은 문제가 없습니다. 저희가 다발성경화증 환자들에게 처음 드리는 말씀은 환자라고 생각지 마시고, 정상생활을 영위하십시오라고 말합니다.  특별한 제약을 드리지 않고, 장애가 생기기 전의 분이라면 정상적으로 치료를 받으시면서 정상인과 거의 가깝게 생활하시는데 요즘 흔히 말하시는 웰빙이라는 것을 지키면 되요. 면역체계가 떨어지면 모든 질병이 생길 수 있고, 다발성경화증도 마찬가지니까요. 그래서 결혼하시는데는 아무 문제가 없다고 말씀드리고 싶구요. 애기를 가지실 때는 언제 가지실지를 의사와 잘 상의하십시오. 그럴 때 예를 들어서 아까 말씀드린 면역기능검사 등의 특수검사가 도움이 될 수 있습니다. 다발성경화증 활동은 계속되고 있다면 당분간은 치료약을 쓰고 충분히 낮춘 다음에 그 다음에 일년정도 약을 끊고 애기를 갖는 계획된 임신을 하셔야 합니다. 요즘은 다발성경화증 갖으신 젊은 많은 분들이 조기치료를 하시면서 애기를 낳으신 분들이 대부분입니다. 중요한 것은 계획된 임신을 하셔야 합니다.