한국다발성경화증협회

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

지난 두 주간 있었던 희귀질환 소식을 모아 왔습니다.

오늘은 반가운 소식을 함께 들고 왔는데요.

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사회

1. 과학기술정보통신부가 인공지능(AI) 일상화를 위해 7,102억 원을 투자해 총 69개 과제를 진행해요.(4/4)

2. 충북의 첨단바이오산업 선도 기지 조성 계획이 본격화될 것으로 보여요.(4/3)

3. 질병관리청이 희귀질환 관리 체계를 재정비하고 고도화하기 위해 5,000만 원의 예산을 투자해 올해 11월까지 연구를 진행해요.(4/2)

4. 정부와 의료계의 갈등이 계속되는 가운데, 희귀난치성질환 및 중증질환 환자가 위기에 처해 있어요.(4/9)

5. 국회가 운영하는 국민동의청원은 유병률이 낮은 희귀질환 환자에게는 여전히 어렵다고 해요.(4/11)

연구∙치료제

1. 충남대학교병원 혈액종양내과 조덕연, 송익찬 교수 연구팀이 중요한 발견을 했어요.(4/4)

2. 브릿지바이오테라퓨틱스가 자사의 특발성 폐섬유증 후보물질인 BBT-877이 대동맥판막 협착증에도 효과적일 수 있다는 연구 결과를 발표했어요.(4/1)

이야기

1. 국민청원에서 제1형 당뇨병에 대한 지원 확대 및 인식 개선을 요구하는 내용이 제기되었어요.(3/30)

2. 한 희귀난치성질환 환자가 20년 동안 치료받은 경기 성남시의 병원에 컵라면 수십 상자를 선물했어요.(4/3)

3. 전북 군산의료원에서 생후 11개월 두개골 조기유합증 환아의 신연기 제거술을 성공적으로 마쳤다는 소식이 전해졌어요.(4/8)

4. 국내 전공의 집단 이탈로 한국의 의료전달체계에 대한 문제점이 부각되었는데요. 문제점과 개선 방안을 살펴보았어요.(4/9)

5. 영국에 사는 9세 남자아이 윌리엄 하워드가 전 세계에서 10명뿐인 미토콘드리아 질환을 앓고 있다는 사실이 알려졌어요.(4/9)

행사∙캠페인

• 다운복지관, 장애인 돌봄가족 휴가제 참여자 모집(~4/14)

• 한국백혈병소아암협회, 소아암 경험자 자조모임 캔서캔 프로젝트 신청(~4/15)

• 하트-하트 재단xLG디스플레이, 초롱 초롱 눈 건강 교실 어린이 뮤지컬 신청(~4/30)

• 한국희귀·난치성질환연합회, 5차 & 6차 의료비 지원사업 신청(~4/22)

• 한국혈액암협회, 예술의 전당 '실종법칙' 연극 신청(~4/22)

• 한국혈액암협회, 김영하의 해설 클래식 신청(~4/26)

• 스타벅스, 제4회 그림 공모전 접수(~4/30)

• 하트-하트 재단x에쓰-오일, 11차 마스터즈 시리즈 공연 신청(~5/8)

• 현대모비스x푸르메재단, 장애아동 이동편의 보조기구 지원사업 신청(~5/16)

• 하트-하트 재단, 소외아동 의료·생계·교육비 지원사업 신청(~11/30)

• 승일희망재단, 뉴케어 제품 우대 구매 지원사업 신청(상시)

• 한국백혈병소아암협회, 희귀난치성 혈액질환 경험자와 가족을 위한 전문 상담 프로그램 Bright IDEAS 신청(상시)

• 매일방송, '소나무: 소중한 나눔 무한 행복' 프로그램 사연 모집(상시)

• MBC 지금은 라디오시대, '사랑의 손길을 기다립니다' 사연 모집(상시)

• 전북특별자치도소방본부, 영·유아 스마트119 구급 서비스 신청(상시)

• 한국백혈병소아암협회, 입원 키트 지원 신청(상시)

• 밀알복지재단, 장애아동 의료비지원사업 신청(상시)

• 이랜드복지재단, SOS 위고(WE GO) 사업 신청(상시)

• 의령군, 암환자 및 희귀질환자 의료비 지원(상시)

• 한국혈액암협회, 다발골수종 환자 맞춤 다행상자 신청(소진 시 마감)

앞으로는 레어노트 Web에서 찾아뵙겠습니다.

감사합니다.

레어노트 팀 드림