한국다발성경화증협회

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

지난 두 주간 있었던 희귀질환 소식을 모아 왔습니다.

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사회

1. 신약 후보물질 발굴부터 임상시험 설계, 의약품 인허가, 부작용 모니터링, 단백질 디자인까지. 인공지능이 신약 개발 생태계에 변화를 불러오고 있어요.(3/14)

2. 원광대학교 글로벌희귀질환네트워크연구소가 '희귀질환 극복을 위한 기획 세미나'를 개최했어요.(3/12)

3. 한국희귀·난치성질환연합회가 최근 의료 파업으로 인해 희귀난치성질환 환자가 겪는 상황을 우려하며, 정부와 의료계의 원만한 합의를 촉구했어요.(3/19)

4. 희귀질환 환자 수는 매년 늘어나고 있음에도 불구하고, 사회적 관심이 부족해 적절한 치료를 받지 못하는 경우가 많아요. 유전성 재발열 증후군 환자도 이러한 문제에 직면해 있는데요.(3/19)

5. 총선을 앞두고 국내 희귀난치질환 환자 단체가 모여 실효성 있는 환자 지원을 위한 정책 제안서를 개발하고, 이를 주요 정당에 전달하고 있어요.(3/21)

연구∙치료제

1. 미국 노스웨스턴대 연구진은 장 조직의 스트레스와 염증 수준을 감지하는 생체 이식 온도 센서를 개발했어요.(3/18)

2. 미국 세인트루이스 워싱턴대 연구진이 운동 능력을 높이는 약을 개발했어요.(3/18)

3. 미국 브라운대 연구진이 소금 한 알보다 작은 초소형 칩을 개발했어요.(3/19)

스토리

1. 한국희귀·난치성질환연합회 김진아 사무국장과 함께 신경섬유종증 환아의 아버지 임수현 씨, 비정형 용혈-요독 증후군 환자 유복순 씨가 모여 이야기를 나눴어요.(3/13)

2. 질병관리청이 개최한 '희귀질환 극복 수기 공모전'에서 엘러스-단로스 증후군 환자인 정O님 님의 사연이 장려상을 수상했어요.(3/9)

3. 최근 유명 인사들이 자기 자신이나 가족이 겪는 희귀질환에 대해 솔직하게 이야기하고 있어요.(3/12)

행사∙캠페인

• 전국재해구호협회, 재난위기가정 지원사업 신청(~3/22)

• 승일희망재단, 루게릭병 환우 가족 여행 지원사업 신청(~3/24)

• 한국뇌전증협회, 20회차 부모교육: 뇌전증의 이해와 일상생활 관리 신청(~3/24)

• 한국백혈병소아암협회, 휠체어 및 재활보장구 지원사업 신청(~3/29)

• 한국혈액암협회, 자기돌봄 캠프 참여자 모집(~4/1)

• 한국자폐인사랑협회, 제17회 세계 자폐인의 날 행사 신청(~4/2)

• 한국자폐인사랑협회, CST 양육기술훈련 모집(~4/3)

• 하트-하트 재단, 소외아동 의료·생계·교육비 지원사업 신청(~11/30)

• 한국백혈병소아암협회, 희귀난치성 혈액질환 경험자와 가족을 위한 전문 상담 프로그램 Bright IDEAS 신청(상시)

• 매일방송, '소나무: 소중한 나눔 무한 행복' 프로그램 사연 모집(상시)

• MBC 지금은 라디오시대, '사랑의 손길을 기다립니다' 사연 모집(상시)

• 전북특별자치도소방본부, 영·유아 스마트119 구급 서비스 신청(상시)

• 한국백혈병소아암협회, 입원 키트 지원 신청(상시)

• 밀알복지재단, 장애아동 의료비지원사업 신청(상시)

• 이랜드복지재단, SOS 위고(WE GO) 사업 신청(상시)

• 의령군, 암환자 및 희귀질환자 의료비 지원(상시)

• 한국혈액암협회, 다발골수종 환자 맞춤 다행상자 신청(소진 시 마감)

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저희는 더욱 알찬 소식을 들고 찾아뵙겠습니다.

감사합니다.

레어노트 팀 드림