한국다발성경화증협회

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

지난 두 주간 있었던 희귀질환 소식을 모아 왔습니다.

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사회

1. 한국희귀·필수의약품센터가 2024년 업무 추진 계획을 발표했어요. 올해에는 희귀질환 환자에게 치료 기회를 보장하기 위해 안정적인 희귀·필수의약품 공급 기반을 강화하고, 안전한 사용 환경을 조성할 계획이라고 해요.(2/27)

2. 2월 28일부터 보건복지부가 '장애인 건강 주치의 4단계 시범사업'을 시작했어요.(2/28)

3. 정부가 안전한 출산을 돕기 위해 배아와 태아를 대상으로 한 유전자 검사 질환 추가 기준을 제시하고 관련 절차를 마련해요.(3/6)

4. 세계 희귀질환의 날을 맞아 지난 29일에는 제6회 한국희귀질환 포럼이 열렸어요.(3/4)

5. 국회에서는 'Voice of Rare Diseases: 대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶'이라는 행사가 열렸어요.(3/4)

연구∙치료제

1. 충남대 생물과학과 김철희 교수를 비롯해 전 세계 45개 기관이 참여한 국제 연구팀이 발달장애와 지적장애의 원인 유전자인 'ZFX'를 발견했어요.(2/26)

2. 서울대병원 곽수헌 교수를 비롯해 미국 보스턴 어린이 병원, 하버드대, MIT 등이 참여한 국제 공동 연구팀이 소아청소년 2형 당뇨 환자의 유전적 특성을 밝혀냈어요.(2/28)

3. 국내 세포유전자 치료제(CGT) 시장에는 최근 변화가 일어나고 있는데요. 최근 첨생법 개정안의 통과로 규제가 완화되면서 제약사뿐만 아니라 대기업도 CGT 연구 개발에 뛰어들고 있어요.(2/28)

4. 미국 FDA가 희귀질환 의료 제품의 개발을 촉진하기 위해 분산형 임상시험(DCTDecentralized Clinical Trial)에 대한 인식과 관심을 높이는 것을 주요 목표로 설정했어요.(3/5)

5. 첨생법 개정안이 국회를 통과하면서 세포·유전자 치료제, 오가노이드 기반의 재생치료제 등의 개발이 활발해요.(3/6)

행사∙캠페인

• 광양시, 어린이 중증환자 관외 진료 교통비 지원 의견 수렴(~3/7)

• 농심, 백산수와 함께하는 건강 한 모금 신청(~3/12)

• 한국뇌전증협회, 3/26 퍼플데이 행사 개최(3/19)

• 전국재해구호협회, 재난위기가정 지원사업 신청(~3/22)

• 한양대학교병원 루게릭병클리닉, 자가관리 가족참여 교육 진행(3/23)

• 한국뇌전증협회, 20회차 부모교육: 뇌전증의 이해와 일상생활 관리 신청(~3/24)

• 승일희망재단, 루게릭병 환우 가족 여행 지원사업 신청(~3/24)

• 하트-하트 재단, 소외아동 의료·생계·교육비 지원사업 신청(~11/30)

• 한국백혈병소아암협회, 입원 키트 지원 신청(상시)

• 밀알복지재단, 장애아동 의료비지원사업 신청(상시)

• 이랜드복지재단, SOS 위고(WE GO) 사업 신청(상시)

• 전북 익산 소방서, 영·유아 스마트119 구급 서비스 신청(상시)

• 여울돌 x 메디플래너, 아밀로이드증 유전자 검사 지원 프로그램 신청(상시)

• 전국재해구호협회, 아동청소년 위기중증질환 의료지원사업 '브리지스쿨' 대상자 모집(상시)

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저희는 더욱 알찬 소식을 들고 찾아뵙겠습니다.

감사합니다.

레어노트 팀 드림