한국다발성경화증협회

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

지난 두 주간 있었던 희귀질환 소식을 모아 왔습니다.

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사회

1. 질병관리청이 저소득층 희귀질환자를 위한 의료비 지원사업을 확대해요.(2/12)

2. 국립보건연구원이 희귀질환 환자나 암 환자를 포함해 약 2,300명의 인체 자원을 국내 연구자에게 공개해요.(2/15)

3. 정부가 혁신 신약의 가치를 적절히 보상하고 환자 접근성을 높이는 방안을 추진해요.(2/19)

4. 정부가 비대면 진료를 확대해요.(2/23)

연구∙치료제

1. 카이스트 생명과학과 허원도 교수 연구팀이 광유전학 기술을 접목한 RNA 유전자 가위를 연구하고 있어요.(2/14)

2. GC녹십자가 현재 개발 중인 헌터 증후군 치료제, 파브리병 치료제, 산필립포 증후군 치료제에 대해 발표했어요.(2/15)

3. 코로나19 백신으로 유명해진 mRNA 치료제의 차기 기술로 ​지질나노입자(LNP)가 주목받고 있어요.(2/16)

4. 전 세계 바이오시밀러 시장은 향후 몇 년간 지속적으로 성장할 것으로 보이며, 특히 염증 및 자가면역질환과 종양 질환 분야에서 중요한 역할을 할 것으로 예상돼요.(2/21)

5. 2022년 12월, 미국 대통령은 동물실험 의무화를 삭제하는 식품의약품화장품법 개정안에 서명했는데요. 이 개정안이 미 상원에서 만장일치로 통과되면서 동물실험의 대안으로 세포 기반과 비세포 기반의 동물대체시험법에 대한 관심이 높아졌어요.(2/23)

행사∙캠페인

• 국립중앙의료원, 다낭신장병 환자 교실 개최(2/14)

• KBS 생로병사의 비밀, 폐동맥 고혈압 - 희망은 있다! 방영(2/14)

• 한국희귀·난치성질환연합회, 2차 지원사업: 가정 주거 환경 개선사업 신청(~2/16)

• KBS 동행, 내 소원을 들어줘 - 강직인간증후군 엄마와 이진이 이야기 방영(2/17)

• 한국희귀·난치성질환연합회, 2024년 세계 희귀질환의 날 기념 행사 참여 신청(~2/19)

• 한국뇌전증협회, 제16기 뇌전증 인식개선 서포터즈 모집(~2/21)

• 한국희귀질환재단, 제6회 한국희귀질환 포럼 개최(2/29)

• 천안시, 찾아가는 이동건강검진 실시(~3/5)

• 광양시, 어린이 중증환자 관외 진료 교통비 지원 의견 수렴(~3/7)

• 한양대학교병원 루게릭병클리닉, 자가관리 가족참여 교육 진행(3/23)

• 여울돌 x 메디플래너, 아밀로이드증 유전자 검사 지원 프로그램 신청(상시)

• 전국재해구호협회, 아동청소년 위기중증질환 의료지원사업 '브리지스쿨' 신청(상시)

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저희는 더욱 알찬 소식을 들고 찾아뵙겠습니다.

행복한 세계 희귀질환의 날 보내시기 바랍니다.

감사합니다.

레어노트 팀 드림