한국다발성경화증협회

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

지난 한 주간 있었던 희귀질환 소식을 모아 왔습니다. 

레어노트 웹 페이지에서도 확인하실 수 있어요 😀

(클릭 👉🏻) https://rarenote.io/contents/news/23185a70-6e33-4e4d-b963-1ecdb5a8d9ca

사회

1. 첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률(첨생법) 개정안이 국회 본회의를 통과했어요.

첨단재생의료는 무엇일까요? 어떻게 달라지는 걸까요?

2. 희귀난치질환 의료비 지원제도를 소개합니다.

긴급복지지원, 재난적 의료비, 브리지스쿨⋯ 처음 들어 본 내용이 있다면 확인해 보세요.

연구∙치료제

1. 2월부터 유전성 망막위축 치료제 '럭스터나'와 만성 신장병 치료제 '커렌디아', 후천성 혈우병A 치료제 '오비주르', 다제내성균 항생제 '자비쎄프타' 등 4가지 신약이 건강보험 적용을 받아요.

급여가 적용되면 환자가 부담해야 하는 금액은 얼마일까요?

2. 국내 연구진이 MORC2 유전자 변이를 가진 동물 모델과 환자의 유도만능줄기세포를 활용해 세계 최초로 샤르코-마리-투스질환 2Z형(CMT2Z)의 발병 원인을 규명했어요.

유전자의 기능을 회복하는 치료법도 제시했는데요. 자세한 내용을 알려 드릴게요.

환자 일화

1. 다가오는 세계 희귀질환의 날을 맞아 유럽 희귀질환 기구인 EURORDIS가 블랙 펄 사진 공모전을 개최했어요.

'블랙 펄(흑진주)'은 무엇을 상징할까요? 출품작도 구경해 보세요.

2. 두셴 근디스트로피 환자인 최한결 씨는 전남대 어린이병원에서 소아청소년 완화의료 서비스를 통해 미술 치료에 참여하고 있는데요. 최근 봉사 단체인 '봉우리'가 한결 씨의 작품 1점을 구매하며 병원에서 기증식을 열었어요.

어떤 사연이었을까요?

행사∙캠페인

• 한국희귀∙난치성질환연합회, 3차 지원사업: 엔젤박스 나눔행사 신청(~2/7)

• 메이크어위시 코리아, 난치병 아동 소원 성취를 위한 걷기 챌린지 진행(~2/8)

• 한국희귀∙난치성질환연합회, 2차 지원사업: 가정 주거 환경 개선사업 신청(~2/16)

• 여울돌 x 메디플래너, 아밀로이드증 유전자 검사 지원 프로그램 신청(상시)

• 전국재해구호협회, 아동청소년 위기중증질환 의료지원사업 '브리지스쿨' 대상자 모집(상시)