한국다발성경화증협회

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

지난 한 주간 있었던 희귀질환 소식을 모아 왔습니다. 

레어노트 웹 페이지에서도 확인하실 수 있어요 😀

(클릭 👉🏻) https://rarenote.io/contents/news/ecf16639-48cf-477c-ab6f-d2af38cde2c7

사회

1. 질병관리청이 희귀질환자의 의료접근성 향상을 위해 17개 기관을 '권역별 희귀질환 전문기관'으로 지정했어요.

권역별 희귀질환 전문기관은 권역별 거점센터와 어떻게 다른 걸까요?

2. 보건복지부가 1월부터 중증진료체계 강화 시범사업을 실시해요.

희귀질환 환자에게는 어떤 점이 달라지는 걸까요?

연구 및 치료제

1. 재생의료연합(ARM)이 개최한 '2024 세포 및 유전자 산업 동향 브리핑'에서 유전자 치료에 대한 긍정적인 전망이 나왔어요. 미국과 유럽의 규제 기관이 최대 17가지 치료제를 승인할 것으로 예측했는데요.

어떤 근거를 기반으로 이뤄진 예측일까요? 자세한 내용을 알려 드릴게요.

2. 식약처가 정맥용 혈관폐색용카테터를 희소·긴급도입 필요 의료기기로 신규 지정했어요.

어떤 질환 치료에 사용되는 걸까요? 희소·긴급도입 필요 의료기기란 무엇일까요?

환자 일화

1. 미국 버팔로대학교의 이수경 박사와 이재운 박사는 생물학자이자 FOXG1 증후군 딸의 보호자이기도 한데요. 이번에 관련 연구 센터를 설립했다고 해요.

무엇을 연구하는 곳일까요?

2. 80만 유튜버이자 조로증 환자인 유튜버 욘니가 에세이 〈시간을 달리는 소년〉을 출간했어요.

어떤 내용의 책일까요?

3. 질병관리청이 개최한 '희귀질환 극복 수기 공모전'에서 기면증 환자인 이O재 님의 사연이 장려상을 수상했어요.

어떤 사연이었을까요?

행사∙캠페인

- 디즈니코리아, 소원 성취(Wish-Granting) 캠페인 진행(1/20)

- 한국뇌전증협회, 만 24세 이하 뇌전증 환자 의료비 지원사업 1차 모집(~1/31)

- 한국어린이난치병협회, 중증 희귀난치성질환 어린이 의료용품 지원사업 진행(2월 예정)

- 경남 산청군, 만 60~64세 임플란트 지원사업 진행(~2/8)