🗞️ 희귀질환 최신 뉴스 모음 | 1월 셋째 주
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작성자 레어노트 댓글 1건 조회 39회 작성일 2024.01.23 20:24:11본문
안녕하세요. 레어노트 팀입니다.
지난 한 주간 있었던 희귀질환 소식을 모아 왔습니다.
레어노트 웹 페이지에서도 확인하실 수 있어요 😀
(클릭 👉🏻) https://rarenote.io/contents/news/51e62602-a338-45de-ae72-b364f08a5275
사회
1. 건강보험심사평가원이 고가의약품의 사후 관리를 강화하기 위해 '약제성과평가부'를 신설했어요. 무엇이 달라질까요?
2. 전북도 내 보건소가 희귀질환 환자와 보호자를 대상으로 한 상담과 치료 프로그램을 제공해요.어떤 프로그램일까요?
3. 전북소방본부가 '영유아 스마트 119 구급 서비스'를 운영하고 있어요. 어떤 서비스일까요?
4. 소아 희귀질환 치료는 성인 희귀질환 치료와는 조금 다른 관점에서 접근해야 해요. 왜 그럴까요?
연구 및 치료제
1. 서울대 연구진이 국제 공동 연구를 통해 유전적 섬모질환과 유사한 미진단 희귀질환의 원인을 알아냈어요. 무엇일까요?
2. 지난해 FDA에서 승인한 신약 55개 중 절반이 희귀질환 치료제였어요. 올해는 어떨까요?
환자 일화
1. 삼중음성 유방암 치료제 '트로델비' 급여화를 요청하는 국민동의청원에 5만 명 이상이 동의했어요. 어떤 내용의 청원일까요?
2. 윌리엄스 증후군 강원도 협회장인 김선희 씨가 강원도 평창에서 전시회를 열어요. 발달 장애인과 함께하는 전시회, 어떤 내용일까요?
자세한 소식이 궁금하시다면 이 링크(https://rarenote.onelink.me/KrVW/newsMS)를 통해 레어노트 앱을 방문해 보세요!
저희는 더욱 알찬 소식을 들고 찾아뵙겠습니다.
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레어노트 팀 드림
