한국다발성경화증협회

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

지난 한 주간 있었던 희귀질환 소식을 모아 왔습니다. 

레어노트 웹 페이지에서도 확인하실 수 있어요 😀

(클릭 👉🏻) https://rarenote.io/contents/news/508d5438-cb97-4c68-b32c-6701466b1aa0

사회

1. 보건복지부에서 대구가톨릭대병원을 '첨단재생의료 실시기관’으로 지정했어요.

첨단재생의료는 무엇이고, 어떤 점이 달라질까요?

2. 단국대병원과 울산대병원이 진단요양기관에 새롭게 추가되었어요.

진단요양기관은 무엇이고, 전국에 몇 개나 있을까요?

연구 및 치료제

1. 국내 연구팀이 유전자 가위 기술 연구를 활발하게 진행하면서 성과를 내고 있지만, 임상시험 착수에 어려움을 겪고 있어요.

왜 임상시험이 진행되지 못할까요?

2. 최근 생물체에서 유래된 바이오의약품이 주목을 받고 있어요.

화학 물질인 합성의약품과 달리 세포, 조직 등 생체 유래 물질을 이용하는 바이오의약품의 장단점은 무엇일까요?

3. 2024년 다양한 신약이 건강보험 급여를 받기 위해 도전해요.

어떤 희귀질환 치료제가 급여에 도전할까요?

4. 올해 유럽과 미국에서는 최대 17건의 세포·유전자 치료제가 승인될 것으로 예상돼요.

어떤 희귀질환 치료제가 승인 예정일까요?

환자 일화

1. 새해를 맞아 부산대 어린이병원에서 따뜻한 소식이 전해졌어요. 금식을 하던 어린이 환자가 먹고 싶어하던 음식이 있었다고 하는데요.

어떤 음식이었을까요?

2. 백혈병 어린이 환자의 보호자가 온라인 커뮤니티에 게시한 글이 화제가 되고 있어요.

왜 화제가 되었을까요?

3. 희귀질환 환자였던 조연우 더불어민주당 전국장애인위원장이 세상을 떠났어요.

장애인을 위한 사회를 만들기 위해 노력했던 조연우 님은 생전 어떤 삶을 꿈꾸었을까요?