한국다발성경화증협회

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

2024년 첫째 주, 새해를 맞이하여 어떤 소식이 있었는지 살펴보겠습니다.

레어노트 웹 페이지에서도 확인하실 수 있어요 😀

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사회

1. 희귀질환 진단지원사업, 대상자 확대 및 진단 시간 단축

확대된 '희귀질환 진단지원사업'으로 2023년에는 대상자가 전년도보다 약 3배 증가했고, 진단 소요 기간도 약 2배 단축되었어요.

2. 새해에 달라지는 보건·복지 정책

2024년에 새로 도입되거나 개선되는 보건·복지 정책은 총 64개예요.

3. 당원병 환자용 옥수수 전분, 정부 특수식이 지원사업 포함

2024년부터 정부가 당원병 환자를 위해 '옥수수 전분'을 특수식이 지원사업 대상으로 포함해요.

연구 및 치료제

1. 국내 제약바이오 산업, 희귀질환 등 신약 파이프라인 주목

지난해 정부가 제약바이오 산업을 국가 신성장 동력 핵심사업으로 국정과제에 포함시켰는데요. 국내 제약바이오 기업들이 올해에도 활발한 신약 개발을 진행할 것으로 보여요.

2. 2024년 제약업계, 세포·유전자 치료제 주목

최근 유전자 편집 기술을 이용한 최초의 치료제가 FDA 승인을 받으면서, 2024년에는 세포·유전자 치료제가 제약 업계의 주목을 받을 것으로 보여요.

환자 일화

1. 비현실적 장애인 등록제, 장애를 인정받지 못하는 환자들

정부의 장애 등급 판정 기준이 질환의 특성을 제대로 반영하지 못해 많은 환자들이 어려움을 겪고 있어요.

2. 선천성 망막질환 환아를 위한 국민청원 진행 중

현재 선천성 망막질환을 가진 어린이들을 위한 온라인 국민청원이 진행되고 있어요. 

행사·캠페인

- 하나은행, 희귀‧난치성질환 극복을 위한 환자 건강 데이터 구축 지원 사업 실시(12/25)

- 한국희귀·난치성질환연합회, '희망의 소리 합창단' 정기 연주회 개최(12/30)

- 제주교육청, 난치병학생 진료비 지원 집중 신청 기간 운영(1/2~1/19)

- 매일유업, 2023 앱솔루트 하트밀 캠페인 진행(~1/31)