한국다발성경화증협회

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

2023년 연말, 국내에서 보도된 희귀질환 관련 최신 뉴스를 한눈에 확인하실 수 있도록 모았습니다.

레어노트 웹 페이지에서도 확인하실 수 있어요 😃

(클릭 👉🏻) https://rarenote.io/contents/news/85ac70ae-f64f-4914-adca-c09721f7e2a9

사회

1. 분산형 임상시험, 내년 본격 시행 예정

이르면 내년부터 환자가 의료기관을 방문하지 않고도 집이나 회사에서 참여할 수 있는 분산형 임상시험이 본격적으로 시행돼요.

2. 루게릭병, 중증 근육성 희귀질환 환우를 위한 국내 최초 요양병원 착공

높은 물가 상승률을 고려하여, 금액 한도를 올해 수준으로 동결하기로 했어요.

3. 보건복지부, 희귀질환자 자녀 어린이집 우선 입소권 부여 예정

영유아보육법 시행규칙 개정안에 부모가 희귀난치성 질환을 앓는 경우 영·유아 자녀를 어린이집 우선 입소 대상에 추가하는 내용이 포함되었어요. 

4. 제주시, 2023년 난치병 학생 지원금 집중 신청 기간 운영

제주특별자치도교육청에서 내년 1월 2일부터 1월 19일까지 희귀질환 학생들을 대상으로 지원금을 신청받아요.

연구

영국 바이오뱅크, 대규모 유전 정보 공개

2006년에 설립된 영국 바이오뱅크가 보관 중인 50만 명의 유전 정보를 모두 개방하기로 했어요.

치료제

식약처, 올해 해외 신약 32종 허가

식약처가 올해 초부터 이번 달 13일까지 해외 제약, 바이오기업의 신약 32종을 허가했어요.

환자 일화

1. 수진 씨가 말하는 희귀질환자의 어려움과 국내 의료 시스템의 과제

엘러스-단로스 증후군 환자인 정수진 씨는 병을 이기기 위해 전문 지식을 쌓아 오면서도, 희귀질환의 다양한 증상과 치료 과정에서 겪는 어려움을 솔직하게 전했어요. 

2. 국내 유명인, 희귀질환 인식 개선에 동참

가수 이홍기 씨가 희귀질환 투병 사실을 밝혔고, 가수 이효리 씨는 한 희귀질환 유튜버의 채널에 출연하며 화제를 모았고요.

3. 이웃 사랑을 몸소 실천하는 봉주르, 마라토너 이봉주 씨 이야기

복벽 이상운동증으로 투병 중인 마라토너 이봉주 씨의 근황이 한 TV 프로그램을 통해 전해졌어요.

행사, 캠페인

• KT스카이라이프, 'Move with 스카이라이프' 휠체어 전달식 개최(12/13)

• 에쓰오일, 2023 희귀질환 담도폐쇄증 어린이 치료비 전달식 개최(12/21)

• 한국희귀·난치성질환연합회, '제13회 희망의 소리 합창단 정기연주회’ 개최(12/20) 

• 한국노바티스, 소아 류마티스 환우 응원 '동행' 기부 캠페인 개최(12/20)

• 한국희귀·난치성질환연합회, 농구 경기 관람 초청 행사 개최(내년 1/20) 

• 매일유업, 2023 앱솔루트 하트밀 캠페인 진행(~내년 1/31)

2024년 새해가 밝았습니다. 

새로운 시작에 한국다발성경화증협회 모든 회원분들의 행복과 건강이 함께하길 기원합니다.

감사합니다.

레어노트 팀 드림