한국다발성경화증협회

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

지난주에 국내에서 보도된 희귀질환 관련 최신 뉴스를 한눈에 확인하실 수 있도록 모았습니다.

레어노트 웹 페이지에서도 확인하실 수 있어요 😃

(클릭 👉🏻) https://rarenote.io/contents/news/b9b39082-6244-497a-874d-2331e5901aec

행정

1. 우정사업본부, 건강한 임신과 자녀 성장 지원하는 보험 출시

자녀의 희귀질환 진단 시 지원하는 우체국 보험이 출시되었어요.

2. 바이오·헬스 혁신을 위한 대규모 정부 규제 개편

정부가 건강관리 서비스 산업 육성을 위해 각종 규제를 개편해요. 치료제의 빠른 허가를 위한 신속처리 심사 대상 확대도 포함되어 있어요.

3. 권역별 희귀질환 전문기관 확대

권역별 희귀질환 거점센터가 전문기관으로 운영되고 기관 수도 늘어날 예정이에요.

4. 2021 희귀질환자 통계 연보 발표

작년 '2020년 희귀질환자 통계 연보'에 이어, 올해도 '2021년 희귀질환자 통계 연보'가 발표되었어요.

치료제 개발

1. 세계 최초의 유전자 가위 치료제 승인

영국에서 최초의 유전자 가위 기술을 활용한 치료제 '카스거비'를 조건부 승인했어요.

2. 국내 바이오 미래기술 혁신연구센터 설립

포항공대에 바이오 미래기술 혁신연구센터가 생겼어요. 희귀질환 치료제와 관련된 연구도 이루어질 예정이에요.

환자 일화

1. 병을 이겨내고 마라톤을 완주한 젠디의 이야기

뉴질랜드에서 엘러스-단로스 증후군 환자가 하프 마라톤을 완주하며 화제를 모았어요.

2. 제1회 희귀질환 극복수기 모음집 공개

질병관리청이 제1회 희귀질환 극복수기 공모전에 출품한 작품을 모아 공개했어요.

행사, 캠페인

• 한림대학교강남성심병원, 상염색체우성 다낭신장병 환자 교실 개최

• 충남대병원, 제3회 희귀질환 바로알기 캠페인 개최

• 매일유업, 2023 앱솔루트 하트밀 캠페인 진행

• 안산시의사회, 제15회 희귀난치성질환 환아돕기 자선골프대회 개최

저희는 12월 첫째 주 소식을 들고 다시 찾아뵙겠습니다. 

한국다발성경화증협회 회원 분들께서도 12월 건강하고 행복하시기를 바랍니다.

감사합니다.

레어노트 팀 드림