[re]궁금하네요?
페이지 정보
작성자 사무국 댓글 1건 조회 2,228회 작성일 2005.02.18 10:50:38본문
안녕하십니까.
한국다발성경화증환우회 사무국입니다.
님께서 다발성경화증으로 진단을 받으신 후에 여러 일들로 혼란을 겪고 계실 줄 압니다. 하지만 혼란을 겪고 계신 몇몇 부분들에 대해선 오해가 있으신듯하여 답글을 드립니다.
우선 다발성경화증으로 진단을 받으신 후 각 개인 질환의 경과에 따라 의사의 처방이
내려집니다.
님께서 처방받으신 약은 인터페론베타로 MRI에 병변이 있는 환자의 급성발병 치료와
질환의 진행을 억제하는 역할을 해줍니다. 현재 인터페론 베타 주사제는 두 가지가 한국에 수입되어 사용되고 있습니다.
한국쉐링의 베타페론, 한국세로노의 레피프 22/44 가 있으며 두 가지 중 어느 것을 사용하게 될지는 담당주치의와 상의 후 결정됩니다. 님뿐만 아니라 저희 환우회 대다수의 환우분들께서 인터페론을 처방받고 투약하심으로 질환을 극복하고 계십니다.
의료비와 관련하여서 말씀드리겠습니다.
무료로 주사제를 받게된다는 이야기를 듣고 의심이 된다고 하셨는데 그것은 의료정책과 관련하여 드린 말씀이므로 오해없으시기 바랍니다.
다발성경화증은 희귀난치성 질환으로 다발성경화증 환자가 병원진료시 혹은 병원에서 발행한 처방전으로 약국에서 약품을 구입할 시에(보험급여분에 대하여) 본인부담률은 20%입니다. 또한 희귀'난치성 질환자 의료비 지원사업을 통해 본인부담금 20%마저도 보건소로부터 환급받으실 수 있습니다.(단, 소득 및 재산 기준의 원칙에 따라 의료비 부담이 가능한 계층은 지원에서 배제됩니다)
이러한 의료정책들은 나라에서 알아서 해주는 것이 아닙니다. 저희 사무국과 한국 희귀'난치성질환 연합회의 지속적인 노력이 있었기에 가능한 것입니다.
그리고 님꼐서 말씀하신 보조비를 받고 주사를 지급받는 것과 관련하여 말씀드리겠습니다. 그 사항은 국내의 모 벤처기업에서 기존의 인터페론을 카피하여 새롭게 개발된 인터페론 주사제의 임상실험입니다.
그와 관련하여 환우회의 입장을 회원게시판 437번에 자세하게 설명해 놓았습니다.
참고하시고, 오해없으시기 바랍니다.
낯설고 힘든 병으로 인해 여러 가지 상황들이 어려움으로 다가오실 겁니다.
하지만 님을 둘러싼 모든 상황들에 대해 보다 긍정적인 눈으로 바라보시고, 희망의
끈을 놓지 마시기를 부탁드립니다.
더 궁금하신 사항이 있으시면 주저마시고 언제든지 사무국으로 연락주시기바랍니다.
한국다발성경화증환우회 사무국입니다.
님께서 다발성경화증으로 진단을 받으신 후에 여러 일들로 혼란을 겪고 계실 줄 압니다. 하지만 혼란을 겪고 계신 몇몇 부분들에 대해선 오해가 있으신듯하여 답글을 드립니다.
우선 다발성경화증으로 진단을 받으신 후 각 개인 질환의 경과에 따라 의사의 처방이
내려집니다.
님께서 처방받으신 약은 인터페론베타로 MRI에 병변이 있는 환자의 급성발병 치료와
질환의 진행을 억제하는 역할을 해줍니다. 현재 인터페론 베타 주사제는 두 가지가 한국에 수입되어 사용되고 있습니다.
한국쉐링의 베타페론, 한국세로노의 레피프 22/44 가 있으며 두 가지 중 어느 것을 사용하게 될지는 담당주치의와 상의 후 결정됩니다. 님뿐만 아니라 저희 환우회 대다수의 환우분들께서 인터페론을 처방받고 투약하심으로 질환을 극복하고 계십니다.
의료비와 관련하여서 말씀드리겠습니다.
무료로 주사제를 받게된다는 이야기를 듣고 의심이 된다고 하셨는데 그것은 의료정책과 관련하여 드린 말씀이므로 오해없으시기 바랍니다.
다발성경화증은 희귀난치성 질환으로 다발성경화증 환자가 병원진료시 혹은 병원에서 발행한 처방전으로 약국에서 약품을 구입할 시에(보험급여분에 대하여) 본인부담률은 20%입니다. 또한 희귀'난치성 질환자 의료비 지원사업을 통해 본인부담금 20%마저도 보건소로부터 환급받으실 수 있습니다.(단, 소득 및 재산 기준의 원칙에 따라 의료비 부담이 가능한 계층은 지원에서 배제됩니다)
이러한 의료정책들은 나라에서 알아서 해주는 것이 아닙니다. 저희 사무국과 한국 희귀'난치성질환 연합회의 지속적인 노력이 있었기에 가능한 것입니다.
그리고 님꼐서 말씀하신 보조비를 받고 주사를 지급받는 것과 관련하여 말씀드리겠습니다. 그 사항은 국내의 모 벤처기업에서 기존의 인터페론을 카피하여 새롭게 개발된 인터페론 주사제의 임상실험입니다.
그와 관련하여 환우회의 입장을 회원게시판 437번에 자세하게 설명해 놓았습니다.
참고하시고, 오해없으시기 바랍니다.
낯설고 힘든 병으로 인해 여러 가지 상황들이 어려움으로 다가오실 겁니다.
하지만 님을 둘러싼 모든 상황들에 대해 보다 긍정적인 눈으로 바라보시고, 희망의
끈을 놓지 마시기를 부탁드립니다.
더 궁금하신 사항이 있으시면 주저마시고 언제든지 사무국으로 연락주시기바랍니다.
