2005년 10월 19일 염철희님이 올리신 글중 삭제한 원본
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작성자 미스터강^ 댓글 2건 조회 978회 작성일 2005.10.24 15:09:39본문
안녕하세요..
19일자 에 올리신 염철희 님글. 입니다..
됀지 이 글이 없어질것 같은 예감(?) 이 들어. 복사 한글 입니다.
염철희 님이 삭제한글을 내 놓으라고 사무국에 쓴글이 있기에..
아마도, 사무국 측에서 복사하지 않은채 삭제 한 것 같아, 제가 대신에 올립니다.
제가 얼마전에 탈퇴한 회원이라서리.. ^^
앞으로 다가올 이러한 분쟁이 직감적으로 느껴서 일까?요 ..
웃어야 할지.. ...
회원게시판에 글을 썼으면 못보았을 글을, 자유게시판에 쓰셔서
비회원인 제가 읽게 되었는데요.
12년동안 고생많으셨고, 어떻게보면 고학으로. 힘든투병생활에
열심히 학업에 증진하고 , 공익을 위한것 존경스럽습니다.^^
12년동안 5번의 재발 이라면 글쎄요.. 아직 완벽하게 병을 이기시지 않은듯이 보입니다.
보통 15년의 기간동안 재발 이 없어야 이 병을 이겼다 란 표현을 써야 된다고,
어느 의사가 쓴글을 읽었습니다( 그 증거 글을못찻아서 못올려 죄송합니다.)
다발성경화증을 일으키는 알수없는 병원균이 몸 속에 남아서 교육을 시키기 때문에
15년 의 텀 을 잡은 것 이라고 하더군요..
그러니깐 지난 재발 의 시점에서 앞으로
15년 동안 재발을 하지 기간이 지난 후에 난 완벽하게 이 병을 이기고 , 노하우도 안다 라고
하면 그게 완전한 검증 한 것 같다고 생각 드네요..
제 이야기 하자면..
어린시절 맨손으로 청둥오리를 때려잡고, 쇠방망이를 과자처럼 씹어 먹으며..
( 웃찻사 버젼으로 농담입니다..여기 게시판이 썰렁해서 농담을 좀 ^^)
17년간 재발이 없었습니다. 몇년전에 어떤 신경과 의사와 대화 한적이
있는데, 우연찬게 다발성경화증 환자인데.
재발이 없었다 라고 하자. 고개를 꺄우뚱하더니. 아마 오진일 거다..
그 의사가애기 했는데 저의 주치의를 충대 의 정진상교수님(현재 삼성의료원)
서울대 이광우 교수님. 중앙병원의 황연미( 여의사) 선생님 한테 ms 환자 로
치료 받았다 하자. 그 의사가, 우리나라에서 제일 알아주는 신경과 선생님 들한테
치료를 받았었다고, " 그럼 의심할 여지없이 그 병이 맞군요." 그러더군요..
저도 이 병이 재발이 가장 큰 특징이라서 혹시 오진이 아닐까 했었는데
의구심이 풀어졌습니다.
병원 갈때마다, 다른 곳에서 ms 라고 진단을 내렸던 의사 들의 말 을 확
무시해버리고, 척수액 검사 벳쳇트 병검사 ( ms 와 비슷해서 혹시나 검사 한답니다.)
근전도 검사 , mri 촬영.. 으로 결국엔 mri로 병원에서들 진단 내렸고요.
그냥 전, 운 이 좋았다 라고 생각 합니다.
어린시절에 있어서 염철희님과 저 와 비교가 많이되서 , 약간 미안한 감정도 듭니다.
철희님은, 치료비가 없어서 고생하셨단 글을보고..
음
전 운이 좋았습니다. 아무런 한 것 없이 재발을 안하니, 재발 안하는
ms 질환을 걸린듯 하구요.( 처음 한 5년은 힘들었음 ㅠ.ㅠ)
17년의 세월동안에 스트레스 받는 일 과 생활을 많이 도 했는데.
증상도 없었거든요.
염 철희 님 말씀대로 마음의 안정이 기본으로 되어있어야 된다고 봅니다.
그런데 간혹 철희님 이 극단적으로 표현 하는것 같아,
아쉬움이 많이 남습니다.
꼭 그렇게 표현 했어야 하는 아쉬움..( 어찌보면 성급한 일반화의 오류 와, 흑백
논리도 있는것 같고,,)
잘 하겠다 라고 한것이. 오히려 긁어 부스럼 만든 결과가 된것 같아서지요.
철희님보면 똑똑 하고 지혜가 있는것 같으니, 현재 이 어려운 난관을
잘 혜쳐나갈것이라 여겨서 저는 걱정하지 않습니다.
( 좋게 말하면 주관이 뚜렸하고 그냥 밀어부치는 불도져 같은성격 , 나쁘게 말하면,고집쟁이에
외골수
같은 사람이라고 할까..^^;; )
많은 환우님들이 재발로 고통을 받고 있는데, 조심스럽게 글을 올려주셤음함니다.
아니면.. 여기에 염철희 님 방을 따로 만들면 이상할려나^^
참,, 저는 이병을 이긴다, 보다는 , ms 를 다스린다 라고 ..사람들 한테 말합니다.
어떤게 옳은 말인지 모르겠지만, 아직까지 완치가 힘든 병이니깐요.
어찌 되었건 간에 다투지 말고 하나된 마음으로 화합을 했음 합니다..
= 뱀다리=
음.. 현재 새벽4시인데, 여기 찜질방에서 인터넷 하고 있습니다.
심심하고 해서 환우회게시판에서 이것 저것 글 보다..
글을 썼네요..
5번째 인데, 여기 찜질방 무진장 큽니다.. 둔산동에있는 로데오타운 빌딩임.
저녁 10시에 " 포 브라더스" 란 미국영화를 보고 , 바로 밑에 찜질방이 있길래
와 봤습니다. 그런데 돈 이 많아야 겠더군요.. 여기 피씨도 엄청 돈 잡아먹네요..
천원에 한 시간도 안 하는것 같음 ㅠ.ㅠ
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염철희 조 회 수 7 회
작성일자 2005-10-19 11:55:57 짧은답변 0 개
첨부파일 첨부 파일 없음. 음성파일 없음
e-mail 주소를 알려 주시기 바랍니다. ^ ^;;
알만한 사람은 일부 알고 있는 염 철희라고 합니다. ^ ^;; 환자이지요. 아주 아주 멀쩡하게 잘 살아가는 환자입니다.
94년에 발병했는데, 이후로 몇 차례의 재발을 겪었지만 다 이겨내고 지금 이렇게 멀쩡하게 잘 살고 있습니다. ^ ^;;
재발했을 때에만 잠깐씩 솔로메드롤과 스테로이드제를 복용했을뿐 기타 그 이외의 어떠한 약도 복용한 적이 없습니다. 병원은 국립의료원 이외에는 가본 곳이 없습니다. 무슨 말이냐면 의료적 도움을 제가 특별히 더 잘 받은 것은 없다는 뜻입니다.
이젠 기억이 가물가물하지만 생각나는대로 써보면...
94년 -> 오른쪽 눈 실명. 왼쪽 팔을 제외한 전 신체의 마비. 격렬한 통증, 감각 이상, 경련
96년 -> 오른쪽 다리 마비
02년(1) -> 왼쪽 팔에 저림
02년(2) -> 왼쪽 눈 시력 저하. 양쪽 손 마비. 사고력 저하.
이렇습니다. 흠... 웬지 재발 이력중에 빠진 것이 있는 듯 하지만, 암튼 지금은 잘 살고 있고 앞으로도 그러할 것입니다. ^ ^;;
간혹 어떤 분들은 제가 속편하게 살아가기 때문에 병을 이겼다라고 단정을 하시는데, 94년에 고등학생이었던 전 겨울이면 틈 사이로 강풍이 불어 들어오는 판자집에 살았었습니다. 방안이 하도 건조해서 떠 놓은 물이 얼어버렸던 적도 있었습니다. 이불 없이 잤다면 얼어 죽었겠지요. ^ ^;; 집이 목장이어서 더러운 환경에서 정말 죽어라 일을 했습니다. 목장일을 해본 사람은 그런 환경을 알 겁니다. 통학하는데만 보통 4시간정도 걸렸습니다. 집이 가난해서 발병하고도 병원에 바로 가지를 못했습니다. 동네 의원의 의사 선생님이 "이 지경이 되도록 왜 큰 병원에 안가느냐?"며 사실상 강제로 큰 병원에 밀어 넣으셨는데, 그 병원이 국립의료원입니다. ^ ^;; 병원에 입원하기 바로 전날에도 전 등에 가축 먹이인 사료를 얹고 진창을 기어서(당시 걷지 못했습니다.) 운반을 하는 중노동을 했었습니다. 그 당시에 2000만원에 달했던 병원비는 결국 키우던 소를 다 팔아서 갚았었답니다. ^ ^;; 이젠 시간이 많이 지나서 이런 기억을 하면서도 웃는군요. 당시에는 정말 세상 끝나는 줄 알았었는데. ^ ^;;
이후 공장에 들어가서 3년동안 일을 하다가 거기서 벌어 집에 보내고 남은 돈과 알바로 학부 4년을 마치고 지금 석사 마지막에 있습니다. 이제 박사 코스에 들어가고 싶은데, 그 똥그랗고 빤짝이는(돈) 것들이 없는지라 일단은 직장을 구해서 또 돈을 벌어야 할듯 합니다. ^ ^;; 참고서 빌려가면서 공부했던 중학교때 비슷한 실력이었던 녀석들은 대부분 애초에 연고대나 한양대를 갔는데, 전 좀 늦었지요. ^ ^;;
이런 이야기들을 하는 이유는 자신이 환자이고 또 현재 병을 이기지 못하는 상황을 정당화시키니는 분들이 많이 있기 때문입니다. "사는게 힘들어서 병을 못이긴다.", "생활이 너무 스트레스를 많이 준다.", "어디 좋은 약은 없을까?"라고 말을 하시는 분들이 있다면, 그 말들은 제 앞에서는 그저 '변명'의 한가지로밖에는 들리지 않는다는 것을 아셔야 합니다. 위에 저에 대하여 써 놓은 내용은 그저 일부일 따름이랍니다.
사람은 모름지기 결과에 책임을 질 줄을 알아야 합니다. 현재 여러분과 전 같은 병을 갖고 있습니다. 그렇지만 여러분이 병과 싸워 이기지 못하는 동안에 전 이렇게 멀쩡하게 잘 살아가지요. 이것은 엄연한 부정할 수 없는 현재의 결과입니다. 그리고 여러분과 전 서로 그렇게 다른 결과를 만들어 낸 것에 대하여 각자 책임을 져야 합니다. 상황이 위와 같았던 전 멀쩡하게 살아가는데, 왜 여러분들은 그렇게 못하시지요?
전 애초부터 왜 제가 이 병에 걸렸는지에 대해서 생각을 했습니다. 그리고 10년이 넘게 시간이 흐르는 동안에 서서히 깨닫아왔으며 지금은 꽤 선명하게 그 이유를 보고 있습니다. 나중에 e-mail을 통해서 상세히 말씀드리겠지만, 일단 적자면 그 이유는 바로 "자극과 그에 대한 반응"구조때문이랍니다. 뭐.. 하도 태클을 거시는 분들이 그 이전부터 많았던지라 이 이상은 이야기를 하지 않겠습니다. ^ ^;; 궁금하신 분들은 이멜 주소를 저에게 쪽지로 보내주시거나 답글로 남겨 주시기 바랍니다. ^ ^;;
이러 이러한 정보들을 이 사이트에서 제가 노출하지 않는 이유가 궁금하신가요? 메일로 받아보십시오. 오늘 쓴 글에서 더이상의 내용을 이곳에서 표현하는 것은 저에게 무리랍니다. ^ ^;;
그간 제가 너무나 너무나 많이 바빴기도 했고, 그리고 '피력을 해 봐야 별 효과가 없더라'는 생각에서 잠수를 해왔습니다. 그런데 이번에 학교 프로젝트 하나가 끝이 났고, 또 제가 이곳에 돌아올 때에 병을 이긴 사람을 찾는 글을 보고도 연락을 드리지 못함이 죄송스러워 이렇게 메일로라도 정보를 드리려 합니다.
관심 있으신 분은 메일 주소를 남겨 주시기 바랍니다. ^ ^;;
구럼, 20000
19일자 에 올리신 염철희 님글. 입니다..
됀지 이 글이 없어질것 같은 예감(?) 이 들어. 복사 한글 입니다.
염철희 님이 삭제한글을 내 놓으라고 사무국에 쓴글이 있기에..
아마도, 사무국 측에서 복사하지 않은채 삭제 한 것 같아, 제가 대신에 올립니다.
제가 얼마전에 탈퇴한 회원이라서리.. ^^
앞으로 다가올 이러한 분쟁이 직감적으로 느껴서 일까?요 ..
웃어야 할지.. ...
회원게시판에 글을 썼으면 못보았을 글을, 자유게시판에 쓰셔서
비회원인 제가 읽게 되었는데요.
12년동안 고생많으셨고, 어떻게보면 고학으로. 힘든투병생활에
열심히 학업에 증진하고 , 공익을 위한것 존경스럽습니다.^^
12년동안 5번의 재발 이라면 글쎄요.. 아직 완벽하게 병을 이기시지 않은듯이 보입니다.
보통 15년의 기간동안 재발 이 없어야 이 병을 이겼다 란 표현을 써야 된다고,
어느 의사가 쓴글을 읽었습니다( 그 증거 글을못찻아서 못올려 죄송합니다.)
다발성경화증을 일으키는 알수없는 병원균이 몸 속에 남아서 교육을 시키기 때문에
15년 의 텀 을 잡은 것 이라고 하더군요..
그러니깐 지난 재발 의 시점에서 앞으로
15년 동안 재발을 하지 기간이 지난 후에 난 완벽하게 이 병을 이기고 , 노하우도 안다 라고
하면 그게 완전한 검증 한 것 같다고 생각 드네요..
제 이야기 하자면..
어린시절 맨손으로 청둥오리를 때려잡고, 쇠방망이를 과자처럼 씹어 먹으며..
( 웃찻사 버젼으로 농담입니다..여기 게시판이 썰렁해서 농담을 좀 ^^)
17년간 재발이 없었습니다. 몇년전에 어떤 신경과 의사와 대화 한적이
있는데, 우연찬게 다발성경화증 환자인데.
재발이 없었다 라고 하자. 고개를 꺄우뚱하더니. 아마 오진일 거다..
그 의사가애기 했는데 저의 주치의를 충대 의 정진상교수님(현재 삼성의료원)
서울대 이광우 교수님. 중앙병원의 황연미( 여의사) 선생님 한테 ms 환자 로
치료 받았다 하자. 그 의사가, 우리나라에서 제일 알아주는 신경과 선생님 들한테
치료를 받았었다고, " 그럼 의심할 여지없이 그 병이 맞군요." 그러더군요..
저도 이 병이 재발이 가장 큰 특징이라서 혹시 오진이 아닐까 했었는데
의구심이 풀어졌습니다.
병원 갈때마다, 다른 곳에서 ms 라고 진단을 내렸던 의사 들의 말 을 확
무시해버리고, 척수액 검사 벳쳇트 병검사 ( ms 와 비슷해서 혹시나 검사 한답니다.)
근전도 검사 , mri 촬영.. 으로 결국엔 mri로 병원에서들 진단 내렸고요.
그냥 전, 운 이 좋았다 라고 생각 합니다.
어린시절에 있어서 염철희님과 저 와 비교가 많이되서 , 약간 미안한 감정도 듭니다.
철희님은, 치료비가 없어서 고생하셨단 글을보고..
음
전 운이 좋았습니다. 아무런 한 것 없이 재발을 안하니, 재발 안하는
ms 질환을 걸린듯 하구요.( 처음 한 5년은 힘들었음 ㅠ.ㅠ)
17년의 세월동안에 스트레스 받는 일 과 생활을 많이 도 했는데.
증상도 없었거든요.
염 철희 님 말씀대로 마음의 안정이 기본으로 되어있어야 된다고 봅니다.
그런데 간혹 철희님 이 극단적으로 표현 하는것 같아,
아쉬움이 많이 남습니다.
꼭 그렇게 표현 했어야 하는 아쉬움..( 어찌보면 성급한 일반화의 오류 와, 흑백
논리도 있는것 같고,,)
잘 하겠다 라고 한것이. 오히려 긁어 부스럼 만든 결과가 된것 같아서지요.
철희님보면 똑똑 하고 지혜가 있는것 같으니, 현재 이 어려운 난관을
잘 혜쳐나갈것이라 여겨서 저는 걱정하지 않습니다.
( 좋게 말하면 주관이 뚜렸하고 그냥 밀어부치는 불도져 같은성격 , 나쁘게 말하면,고집쟁이에
외골수
같은 사람이라고 할까..^^;; )
많은 환우님들이 재발로 고통을 받고 있는데, 조심스럽게 글을 올려주셤음함니다.
아니면.. 여기에 염철희 님 방을 따로 만들면 이상할려나^^
참,, 저는 이병을 이긴다, 보다는 , ms 를 다스린다 라고 ..사람들 한테 말합니다.
어떤게 옳은 말인지 모르겠지만, 아직까지 완치가 힘든 병이니깐요.
어찌 되었건 간에 다투지 말고 하나된 마음으로 화합을 했음 합니다..
= 뱀다리=
음.. 현재 새벽4시인데, 여기 찜질방에서 인터넷 하고 있습니다.
심심하고 해서 환우회게시판에서 이것 저것 글 보다..
글을 썼네요..
5번째 인데, 여기 찜질방 무진장 큽니다.. 둔산동에있는 로데오타운 빌딩임.
저녁 10시에 " 포 브라더스" 란 미국영화를 보고 , 바로 밑에 찜질방이 있길래
와 봤습니다. 그런데 돈 이 많아야 겠더군요.. 여기 피씨도 엄청 돈 잡아먹네요..
천원에 한 시간도 안 하는것 같음 ㅠ.ㅠ
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염철희 조 회 수 7 회
작성일자 2005-10-19 11:55:57 짧은답변 0 개
첨부파일 첨부 파일 없음. 음성파일 없음
e-mail 주소를 알려 주시기 바랍니다. ^ ^;;
알만한 사람은 일부 알고 있는 염 철희라고 합니다. ^ ^;; 환자이지요. 아주 아주 멀쩡하게 잘 살아가는 환자입니다.
94년에 발병했는데, 이후로 몇 차례의 재발을 겪었지만 다 이겨내고 지금 이렇게 멀쩡하게 잘 살고 있습니다. ^ ^;;
재발했을 때에만 잠깐씩 솔로메드롤과 스테로이드제를 복용했을뿐 기타 그 이외의 어떠한 약도 복용한 적이 없습니다. 병원은 국립의료원 이외에는 가본 곳이 없습니다. 무슨 말이냐면 의료적 도움을 제가 특별히 더 잘 받은 것은 없다는 뜻입니다.
이젠 기억이 가물가물하지만 생각나는대로 써보면...
94년 -> 오른쪽 눈 실명. 왼쪽 팔을 제외한 전 신체의 마비. 격렬한 통증, 감각 이상, 경련
96년 -> 오른쪽 다리 마비
02년(1) -> 왼쪽 팔에 저림
02년(2) -> 왼쪽 눈 시력 저하. 양쪽 손 마비. 사고력 저하.
이렇습니다. 흠... 웬지 재발 이력중에 빠진 것이 있는 듯 하지만, 암튼 지금은 잘 살고 있고 앞으로도 그러할 것입니다. ^ ^;;
간혹 어떤 분들은 제가 속편하게 살아가기 때문에 병을 이겼다라고 단정을 하시는데, 94년에 고등학생이었던 전 겨울이면 틈 사이로 강풍이 불어 들어오는 판자집에 살았었습니다. 방안이 하도 건조해서 떠 놓은 물이 얼어버렸던 적도 있었습니다. 이불 없이 잤다면 얼어 죽었겠지요. ^ ^;; 집이 목장이어서 더러운 환경에서 정말 죽어라 일을 했습니다. 목장일을 해본 사람은 그런 환경을 알 겁니다. 통학하는데만 보통 4시간정도 걸렸습니다. 집이 가난해서 발병하고도 병원에 바로 가지를 못했습니다. 동네 의원의 의사 선생님이 "이 지경이 되도록 왜 큰 병원에 안가느냐?"며 사실상 강제로 큰 병원에 밀어 넣으셨는데, 그 병원이 국립의료원입니다. ^ ^;; 병원에 입원하기 바로 전날에도 전 등에 가축 먹이인 사료를 얹고 진창을 기어서(당시 걷지 못했습니다.) 운반을 하는 중노동을 했었습니다. 그 당시에 2000만원에 달했던 병원비는 결국 키우던 소를 다 팔아서 갚았었답니다. ^ ^;; 이젠 시간이 많이 지나서 이런 기억을 하면서도 웃는군요. 당시에는 정말 세상 끝나는 줄 알았었는데. ^ ^;;
이후 공장에 들어가서 3년동안 일을 하다가 거기서 벌어 집에 보내고 남은 돈과 알바로 학부 4년을 마치고 지금 석사 마지막에 있습니다. 이제 박사 코스에 들어가고 싶은데, 그 똥그랗고 빤짝이는(돈) 것들이 없는지라 일단은 직장을 구해서 또 돈을 벌어야 할듯 합니다. ^ ^;; 참고서 빌려가면서 공부했던 중학교때 비슷한 실력이었던 녀석들은 대부분 애초에 연고대나 한양대를 갔는데, 전 좀 늦었지요. ^ ^;;
이런 이야기들을 하는 이유는 자신이 환자이고 또 현재 병을 이기지 못하는 상황을 정당화시키니는 분들이 많이 있기 때문입니다. "사는게 힘들어서 병을 못이긴다.", "생활이 너무 스트레스를 많이 준다.", "어디 좋은 약은 없을까?"라고 말을 하시는 분들이 있다면, 그 말들은 제 앞에서는 그저 '변명'의 한가지로밖에는 들리지 않는다는 것을 아셔야 합니다. 위에 저에 대하여 써 놓은 내용은 그저 일부일 따름이랍니다.
사람은 모름지기 결과에 책임을 질 줄을 알아야 합니다. 현재 여러분과 전 같은 병을 갖고 있습니다. 그렇지만 여러분이 병과 싸워 이기지 못하는 동안에 전 이렇게 멀쩡하게 잘 살아가지요. 이것은 엄연한 부정할 수 없는 현재의 결과입니다. 그리고 여러분과 전 서로 그렇게 다른 결과를 만들어 낸 것에 대하여 각자 책임을 져야 합니다. 상황이 위와 같았던 전 멀쩡하게 살아가는데, 왜 여러분들은 그렇게 못하시지요?
전 애초부터 왜 제가 이 병에 걸렸는지에 대해서 생각을 했습니다. 그리고 10년이 넘게 시간이 흐르는 동안에 서서히 깨닫아왔으며 지금은 꽤 선명하게 그 이유를 보고 있습니다. 나중에 e-mail을 통해서 상세히 말씀드리겠지만, 일단 적자면 그 이유는 바로 "자극과 그에 대한 반응"구조때문이랍니다. 뭐.. 하도 태클을 거시는 분들이 그 이전부터 많았던지라 이 이상은 이야기를 하지 않겠습니다. ^ ^;; 궁금하신 분들은 이멜 주소를 저에게 쪽지로 보내주시거나 답글로 남겨 주시기 바랍니다. ^ ^;;
이러 이러한 정보들을 이 사이트에서 제가 노출하지 않는 이유가 궁금하신가요? 메일로 받아보십시오. 오늘 쓴 글에서 더이상의 내용을 이곳에서 표현하는 것은 저에게 무리랍니다. ^ ^;;
그간 제가 너무나 너무나 많이 바빴기도 했고, 그리고 '피력을 해 봐야 별 효과가 없더라'는 생각에서 잠수를 해왔습니다. 그런데 이번에 학교 프로젝트 하나가 끝이 났고, 또 제가 이곳에 돌아올 때에 병을 이긴 사람을 찾는 글을 보고도 연락을 드리지 못함이 죄송스러워 이렇게 메일로라도 정보를 드리려 합니다.
관심 있으신 분은 메일 주소를 남겨 주시기 바랍니다. ^ ^;;
구럼, 20000
