한국다발성경화증협회


KOREAN MULTIPLE SCLEROSIS SOCIETY
다발성경화증을 극복할 수 있는
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4월 3일 회비 납부하였습니다. 등업 부탁드립니다.

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작성자 조상필 댓글 3건 조회 1,094회 작성일 2017.04.03 23:14:43

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안녕하세요.

저는 10살 된 딸 아이의 아빠입니다.

갑작스레 2월말 B형 독감으로 입원을 하고 일주일정도 치료 받고

1주일 뒤 갑작스런 시신경염으로 인해 대학병원을 방문하였고 손발의 저림이 있다는 딸 아이의 말에

MRI 검사를 시행하였는데 갑작스런 MS 진단을 받았습니다.

희귀질환이면서 10세의 소녀의 발병 확률이 굉장히 낮기에 어디에 물어 볼 환우들도 안 계시는 것 같더라고요

그래서 검색하면서 저와 같은 10세 정도의 딸 아이의 부모에게 질문들이 많아서 가입하게 되었습니다.

등업 부탁드립니다.

그리고 혹시 저와 같은 경우를 안타깝지만 먼저 경험하신 부모님들이 계시다면 꼭 댓글 부탁드립니다.

늦은 시간이지만 편안한 밤 보내세요.

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댓글목록

사무국님의 댓글

사무국 작성일

안녕하세요. 조상필님 사무국입니다.
먼저 요청주신 데로 정회원으로 등업은 되셨고 환우회에서 제작한 소식지 자택으로 발송하겠습니다.
갑자기 따님께서 MS진단을 받으시고 많이 놀라셨을 맘이 느껴집니다.
조상필님 시간나실때 사무국으로 전화주세요. 차근 차근 그애 대한 방안을 우리 함께 찾아보아요.

김인순님의 댓글

김인순 작성일

안녕하세요 저도 11살된 여아의 엄마입니다
전부터 증상이 있었는데 작년말에 병명을 알게 되었습니다
소아환자에 대한 이야기를 찾을수가 없어서 더 두렵고 답답했습니다
이곳을 통해서 도움을 받을 수 있을거 같아서 다행이네요

조상필님의 댓글

조상필 작성일

김인순님. 늦게 확인했습니다. 메세지 주시면 제가 올해 초 시작해서 지금까지 현황 알려 드릴게요. 그리고 지금 다니는 병원에 대한 내용도 전달드릴게요.