			대한민국 행복서포터즈 행 복 한 재 단
수신		한국다발성경화증환우회
(경유)
제목	『희귀질환관리법』 일부개정안에 대한 의견수렴

1. 귀 단체의 무궁한 발전을 기원합니다.

2. 우리 재단은 희귀․난치질환자와 그 가족, 장애인을 비롯한 사회적약자를 지원하기 위해 설립된 재단법인입니다.

3. 질병관리본부에서는 지난 10월 27일 한병도 의원이 대표발의한 국립희귀질환센터 및 부속병원 건립등에 관한, 『희귀질환관리법』일부개정법률안에 대한 의견을 중 수정․보완이 필요한 내용에 대한 의견을 조회하고 있습니다.

4. 이에 귀 단체에서 ‘붙임 1’의 『희귀질환관리법』 일부개정법률안의 내용을 살펴보시고 내년도에는 개정되길 희망하는 부분이 있을 경우, 그 내용을 ‘붙임 2’ 양식의 의견서에 작성하시어 11월 10일(화) 18:00까지 우리 재단의 이메일(happy101020@naver.com)로 보내주시면 그 내용을 정리하여 질병관리본부에 개정을 건의하고자 하오니, 협조하여 주시기 바랍니다.

붙임  1.『희귀질환관리법』 일부개정법률안

2. 의견서 양식 1부.  끝.

재단법인 행복한재단 이사장

담당자			이은화																						이사장					정하균
협조자
시행		행복한재단 제20-103호							(	2020.11. 05				)	접수												(				)
우	07237			서울특별시 영등포구 은행로3 익스콘벤처타워 606호																/	http://www.hplus.or.kr
전화		(02)784-9936			전송			(02)784-9937				/			happy101020@naver.com									/		공개